«Я до сих пор плачу в подушку»: новосибирская семья растит двух близнецов с ДЦП
Ольга мечтала о близнецах, но страшный диагноз резко поменял жизнь семьи. Фото: Предоставлено Ольгой Москалевой
Ольга Москалева семь лет мечтала о втором малыше, а в итоге стала даже многодетной мамой: родила двух близнецов Данила и Никиту. В шесть месяцев Данил не смог встать на ноги, врачи поставили диагноз «ДЦП». Ольга каждый день ревела в подушку, мужу пришлось уволиться с работы. В месяц семья тратит на детей по 100 тысяч рублей на врачей и реабилитацию. Как живет семья и где находит поддержку — в материале КП-Новосибирск.
ВРАЧИ ГОВОРИЛИ — СЛАБАЯ СПИНА
Два года назад Ольга Москалева стала многодетной мамой: родила двух близнецов Данила и Никиту. Беременность протекала спокойно, но роды были трудные. Мальчики родились внешне здоровыми и крепкими, а потом врачи на две недели перевели их на ИВЛ. Сперва ставили страшные диагнозы: «энтеровирусная инфекция», «пневмония», «кардит», «синдром гиповозбудимости и дезадаптации». Но выписали здоровыми. А потом, в четыре с половиной месяца, у Данила начались дистонические атаки — непроизвольные движения при стрессе.
Близнецы родились внешне здоровыми, старший брат даже расплакался от радости. Фото: Предоставлено Ольгой Москалевой
— Мы побежали по врачам. В итоге сыну поставили диагноз «ДЦП». Прошло полгода, и у второго близнеца начались проблемы со спиной. Ему тогда было девять месяцев, врачи говорили — слабые мышцы, позвоночник. Но еще через девять месяцев дали инвалидность с диагнозом «задержка психоречевого развития». Через несколько месяцев Никита тоже получил диагноз «ДЦП». Это страшно, словами не передать, — рассказала КП-Новосибирск Ольга Москалева.
Мама отмечает, что состояние Данила было тяжелее, он только в два года начал обращать внимание на других детей и стал понимать брата. Жизнь семьи кардинально поменялась: Ольга работала страховым агентом и перешла на удаленку, мужу пришлось уволиться из офиса и пойти работать на авто. Работал сутками, чтобы была возможность дать детям хорошую реабилитацию и возить их на процедуры.
Никита (слева) смог встать на ноги, но у него проблемы с координацией и речью. Фото: Предоставлено Ольгой Москалевой
«ДАНЯ ВСТАНЕТ, ДАНЯ ПОЙДЕТ»
— Наши тревоги до сих пор не преодолены. Я продолжаю периодически реветь в подушку, муж просто уходит в себя. Я знаю, часто бывает, что отец не может принять диагноз ребенка и бросает семью. Так вот, это не про моего супруга. Он знает, что я одна не справлюсь. Мы стараемся поддерживать друг друга. Муж понимает, что это не моя вина. И наверное, ничья, — говорит Ольга Москалева.
Старший сын Егор всегда хотел брата или сестренку, а узнав о том, что у него будут сразу два братишки, буквально ревел от радости. Но когда услышал диагноз братьев, резко повзрослел. Бросил все силы на учебу и поддержку малышей: «Даня встанет, Даня пойдет», — часто повторяет мальчик. Развлечения 13-летних сверстников будто отошли на второй план.
Данил (слева) до сих пор передвигается в инвалидном кресле. Фото: Предоставлено Ольгой Москалевой
ПОЛМИЛЛИОНА ЗА СУТКИ
Врачи сперва не давали никаких прогнозов, никто не говорил, что дети не будут ходить и разговаривать. И сыграть где-то на опережение не удалось. К тому же семья не могла найти бесплатную реабилитацию для детей с ДЦП в Новосибирской области. Год назад Москалевы встали в очередь в реабилитационный центр в Бердске и до сих пор ждут.
— Могу объяснить, почему только платные центры. У нас двое детей с разными двигательными, речевыми, психическими проблемами. Я не нашла ни одного центра, где помогли бы сразу двум детям. Второй момент: в платных центрах специалисты регулярно обучаются, стремятся развиваться, имеют огромный опыт с такими детьми. На интенсивы мы ездим в Томск, в центр «Шаг вперед», а в Новосибирске проходим ЛФК, оккупациональную терапию рук, занимаемся с психологом и логопедом в новосибирском благотворительном фонде «Солнце в ладошках». Это помогает: Данил стал стабильнее, Никита в два года научился ходить, — описывает успехи сыновей Ольга Москалева.
В месяц на реабилитацию уходит 100 тысяч и пенсия не может покрыть даже половину трат. Фото: Предоставлено Ольгой Москалевой
Подобных семей, где есть близнецы с ДЦП, в Новосибирской области немного. Семья получает пенсии по инвалидности — 36 тысяч на двоих и пособие по уходу за ребенком-инвалидом — 12 тысяч рублей, но этого не хватает. Москалевы как многодетная семья смогли получить от минсоцразвития области единоразовую выплату 115 тысяч рублей и купили второй автомобиль. Для семьи это необходимость.
— У нас была мечта — построить для семьи дом, но пришлось отложить ее в долгий ящик. Все ушло на лечение наших детей, в месяц это 100 тысяч рублей. В этом месяце Никита пошел на нейротрамплин, или «волшебный батут». Это когда веревочный парк и акробатика совмещаются с занятиями, но все очень дорого. Мы обратились за помощью в благотворительный фонд. Наверное, мы тронули сердца многих людей, нам помогли. Люди проявляют большее сочувствие, когда в семье двое деток с проблемами, — считает Ольга Москалева.
Семья мечтает, что Никита (слева) пойдет в школу, а Данил (справа) встанет на ноги. Фото: Предоставлено Ольгой Москалевой
Помощь просили и на операцию для Данилы. Сами открыли сбор на операцию, полтора месяца он шел медленно, но перед Новым годом незнакомые люди при собрали новосибирцам сотни тысяч буквально за сутки, чтобы отправить Ольгу с ребенком в Санкт-Петербург на лечение. С предыдущим сбором помогали благотворители из «Клуба добряков». Двухлетнему Данилу провели вскрытие одного позвонка, это должно помочь мальчику все-таки подняться на ноги.
Параллельно Никита проходил реабилитацию в Новосибирске на нейротрамплине. Сейчас он неустойчиво ходит, говорит 10 слов, но иногда может перестать говорить какое-то слово. Однако Ольга уверена, что сможет вылечить Никиту. С Данилом этого может не произойти, но он хотя бы сможет встать на ноги и ходить.
— У меня есть один страх, он и заставляет меня идти каждый день вперед. Я боюсь, когда нас не станет, дети никому не будут нужны. Как правило, в пансионатах они не проживают больше полугода. Есть цель поставить детей на ноги, — призналась Ольга Москалева. — Каждый день я просыпаюсь с этим девизом. Хочешь не хочешь, а надо.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Казалось, будто я проживаю чужую жизнь»: откровенный рассказ супермамы, воспитывающей тройняшек с ДЦП
Она рано потеряла мужа и осталась с тремя больными детьми на руках. Что помогало Екатерине выбраться из депрессии и как тяжело было принять диагноз своих сыновей, она рассказала КП-Новосибирск (подробнее)
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:
Редакция: (383) 289-91-00
Viber/WhatsApp: 8-923-145-11-03
Почта: kp.nsk@phkp.ru