2019-12-31T09:27:34+03:00

Девочка-Дюймовочка: Маленькой Маше из Ростовской области не хватает гормона-роста и нужны дорогие лекарства

Мама малышки уже продала трехкомнатную квартиру в Ростове-на-Дону, но денег все равно не хватает
Маша - долгожданный ребенок.Маша - долгожданный ребенок.Фото: Личный архив героя публикации
Изменить размер текста:

Семилетнюю Машу из Ростовской области ласково называют девочкой-Дюймовочкой. У малышки практически не вырабатывается гормон роста. Причина этого - врожденное генетическое заболевание, в борьбе с которым может помочь только дорогостоящее лекарство. Чтобы его покупать, мама школьницы уже продала трехкомнатную квартиру в Ростове-на-Дону и переехала в область. Но средств на то, чтобы спасти дочь, все равно не хватает.

У девочки врожденное генетическое заболевание, в борьбе с которым может помочь только дорогостоящее лекарство. Фото: Личный архив героя публикации

У девочки врожденное генетическое заболевание, в борьбе с которым может помочь только дорогостоящее лекарство.Фото: Личный архив героя публикации

«ШАНС - НЕ СТАТЬ ИНВАЛИДОМ»

- Маша была долгожданным и поздним ребенком, - рассказывает мама девочки Наталья Лысенко. - Беременность протекала сложно, дочку я родила в 44 года. И попросила сразу в роддоме сделать генетический анализ. И этот шаг дал Машеньке шанс не стать инвалидом, а вести достойную жизнь. Поскольку многие, как правило, узнают об этом заболевании (у девочки синдром Шерешевского – Тернера, при котором не хватает одной хромосомы, - прим. автр.), когда ребенку исполняется 11-12 лет. Он в этот момент просто перестает расти. Обычно же, синдром практически никак не проявляется до трех лет.

Известно, что при этой патологии в организме не вырабатывается гормон роста. И это, в свою очередь, приводит к аномалиям развития внутренних органов, нарушению работы эндокринной системы и низкорослости.

«БЕСПЛАТНО ЛЕКАРСТВО НЕ ПОЛОЖЕНО»

- Чтобы наладить работу организма, Маше нужно принимать гормон роста, - продолжает собеседница. - Но это лекарство можно получить бесплатно, если есть инвалидность, а дочке ее пока не дают. Более того, я делаю все, чтобы этого не допустить! Сейчас солнце, воздух и вода - наши лучшие друзья, плюс белковое питание, физиопроцедуры, стимуляции и растяжки. Ограничиваю ее во всем сладком, мучном, в режиме дня - постоянные зарядки.

Благодаря препарату, рост девочки уже 120 сантиметров, но по прогнозам врачей она должна быть на семь выше. Сейчас занятия, лекарства, обследования отнимают львиную долю средств. Мать была вынуждена продать квартиру в городе и переехать в область. И первое время покупала препарат сама. Но теперь все финансовые ресурсы исчерпаны.

У маленькой Маши есть мечта - она очень хочет быть доктором. Фото: Личный архив героя публикации

У маленькой Маши есть мечта - она очень хочет быть доктором.Фото: Личный архив героя публикации

ПАПА ОТКАЗАЛСЯ ЧЕРЕЗ ГОД

Папа ребенка отказался через год после того, как у дочери обнаружили неизлечимое заболевание. Но девочка, благодаря лекарствам, может жить полноценной жизнью. Маша пошла в первый класс обычной школы. Пока ее рост сильно не отличается от сверстников, но, если перестать принимать препарат, она так и останется Дюймовочкой. Более того, без гормона роста не просто перестанет расти, а начнется дисфункция печени, появятся нарушения в работе сердечно-сосудистой системы, не будут развиваться и мышцы.

- Если будет перерыв в лечении - сразу возникнут тяжелые осложнения, - говорит Наталья. - Но если принимать препарат до 12-14 лет - пока открыты зоны роста, то Маша может подрасти еще на 30 сантиметров.

Девочка одна из лучших в классе по математике и письму. Фото: Личный архив героя публикации

Девочка одна из лучших в классе по математике и письму.Фото: Личный архив героя публикации

«ОНА КАК БУДТО СПЕШИТ ЖИТЬ»

- Машенька очень талантливая, - говорит мать. - Она очень хорошо учится - одна из лучших в классе по математике и письму. А еще - увлекается музыкой, ее даже приняли в музыкальную школу. Дома она постоянно что-то поет и играет.

Кстати, у маленькой Маши есть мечта - она очень хочет быть доктором, чтобы вылечить людей и у них не было проблем со здоровьем.

- Она все время спешит куда-то: быть взрослее и быстрее, восполнить, узнать, познать, найти друзей, - не скрывает слез мама девочки. - Она очень торопится жить - боится что-то не успеть. А я не хочу, чтобы ее страх подтвердился. Я просто зашла в тупик, но верю в чудо. И в то, что найдутся добрые люди, которые помогут спасти мою дочь!

КОММЕНТАРИЙ ВРАЧА

Светлана Рулик, детский эндокринолог в НИИАП:

- Маше необходимо продолжить терапию гормоном роста. Без курсового приема препарата еще сильнее замедлится рост девочки, начнут развиваться тяжелые осложнения.

Семилетнюю Машу из Ростовской области ласково называют девочкой-Дюймовочкой. Фото: Личный архив героя публикации

Семилетнюю Машу из Ростовской области ласково называют девочкой-Дюймовочкой.Фото: Личный архив героя публикации

КОНКРЕТНО

Стоимость лекарства на полгода 247 542 руб. Собрано 186 421 руб. Не хватает 61 121 руб.

ВАЖНО!

Если вы решите помочь Маше Штенсько, деньги можно перечислить в Русфонд. То самый простой способ помочь – отправить СМС-сообщение со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость одного СМС 75 руб. Вы можете отправиться неограниченное число СМС.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также