«Родилась с пятками у лица»: Как сейчас живет 13-летняя школьница с редким генетическим заболеванием
Несмотря на редкое генетическое заболевание Наташа выступает на сцене
Фото: из архива героя публикации.
- За 50 лет работы сталкиваюсь с таким впервые, - сказал пожилой врач-ортопед при виде маленькой Наташи.
Девочка появилась на свет с редким генетическим недугом — синдромом Ларсена. Болезнь эта мало изучена, лекарства от нее нет. Однако это не мешает Наташе достигать успехов в спорте и творчестве. В Международный день редких болезней, который отмечается 28 февраля, корреспондент «КП-Ростов-на-Дону» поговорила с мамой особенной девочки.
Малышка много времени провела в гипсе
Фото: из архива героя публикации..
«НЕ ДУМАЛА, ЧТО ПЕРЕДАМ БОЛЕЗНЬ РЕБЕНКУ»
- У меня и самой есть проблемы с опорно-двигательным аппаратом, но раньше генетика была не настолько развита. Врачи считали, что у меня родовая травма, поэтому я не думала, что передам болезнь ребенку, - говорит мама девочки Татьяна.
Женщина вспоминает, что малышка родилась с пятками у лица — ее коленки были согнуты в противоположную сторону. Во время беременности на УЗИ специалисты этого не увидели. Поскольку других проблем со здоровьем у младенца не было, спустя неделю маму с новорожденной выписали домой.
Врачи почти сразу поставили диагноз - синдрома Ларсена. Среди его признаков - вывих суставов, нарушение в развитии скелета, специфические черты лица и двигательные проблемы.
Девочке приходится носить корсет и специальные аппараты на ножках
Фото: из архива героя публикации.
В четыре месяца Наташу госпитализировали в больницу и наложили гипс, чтобы выровнять ножки. А когда ей исполнился годик, наступила череда операций на тазобедренных суставах — всего их было четыре.
Свои первые шаги девочка смогла сделать в три с половиной года, когда сняли гипс. Сначала держась за стенку и мамину руку, а потом передвигалась сама.
- Лет до пяти дочке было тяжело преодолевать дальние расстояния, поэтому мы брали с собой коляску.
Колени у Наташи не сгибаются, поэтому ей до сих пор нужна помощь, чтобы надеть колготки, носочки или обувь.
- Работу в торговле мне пришлось оставить — теперь тружусь мамой.
Наташа обожает петь
Фото: из архива героя публикации..
ПЕРЕХОДНЫЙ ВОЗРАСТ - РЕШАЮЩИЙ
Девочка носит на ногах специальные аппараты с шарнирами, а еще корсет Шено. Первые не дают коленям выгибаться вбок и противоположную сторону. Второй удерживает в нужном положении позвоночник, чтобы он не искривился еще сильнее.
- По закону эти приспособления положены Наташе раз в год бесплатно. Но за те деньги, что выделяет государство, они будут из дешевых материалов и сломаются месяца через три-четыре. Чтобы средства реабилитации приносили реальную пользу, надо заказывать дорогие, а недостающую стоимость доплачивать из своего кармана. Так как дочь растет быстро, приблизительно раз в год нужно менять и корсет, и аппараты. Плюс платная коррекция раз в два месяца. На все это уходит около 300 тысяч рублей.
Кроме того, когда Наташа перестанет расти, ей понадобятся коленные протезы из металлического сплава. Они позволят ей сгибать ноги.
Врачи говорят, что переходный возраст, с 14 до 16 лет, станет решающим для здоровья девочки. Ее состояние может либо ухудшиться, либо улучшиться. Сейчас ей тринадцать.
Девочка побеждает в творческих конкурсах, соревнованиях по плаванию и шахматных турнирах
Фото: из архива героя публикации..
АРТИСТКА, БЛОГЕР И СПОРТСМЕНКА
Несмотря на грозный диагноз Наташа, поражает родных и педагогов своими способностями. Она занимается вокалом, изобразительным искусством, бисероплетением, актерским мастерством, плавает, играет в шахматы... За ее хрупкими плечиками — многочисленные победы в спортивных соревнованиях и творческих конкурсах. Девочка участвовала в финале фестиваля «Добрая волна» в Казани, который проводит композитор Игорь Крутой.
Наташа увлекается фотографией и ведет свой блог
Фото: из архива героя публикации..
Сейчас Наташа учится в санаторной школе-интернате N28 и паралимпийской адаптивной спортивной школы N27. Одно время мечтала связать свою жизнь с театром, но мама учит ее быть реалисткой. С таким серьезным заболеванием это будет физически нелегко.
Тогда девочка нашла «публику» в интернете — стала вести канал в Телеграме, группу Вконтакте и канал Рутубе. Научилась монтировать видеоролики и обрабатывать фотографии. Даже затянутая в корсеты и аппараты, Наташа источает столько энергии, что поневоле задумываешься: что же будет, когда она, наконец, их снимет?
В копилке талантливой девочки множество кубков, медалей, грамот и дипломов
Фото: из архива героя публикации.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Путь к материнству был мистическим: Ростовчанка посетила могилу святого в Индии, а в 37 лет родила королевскую двойню
Как редкий недуг королевской двойни из Ростова поразил брата, но пощадил сестру (подробнее)