«Каждый день мог стать последним...»: О жизни после самого дорогого в мире «укола жизни» рассказала мама малышки из Таганрога
Малышка получила "укол жизни".
Фото: Личный архив героя публикации.
Почти два года назад жизнь 30-летней Анны Довбня из Ростовской области изменилась. И не только потому, что она впервые стала мамой. Еще и из-за тяжелого недуга ее дочки Полины, который в любой момент мог лишить кроху жизни.
Чтобы спасти ребенка, понадобился самый дорогой в мире препарат, который часто называют «укол жизни». К счастью, малышка его получила, и мама рассказала «КП — Ростов-на-Дону», что проходит Полина и вся семья в борьбе за ребенка.
Девочка очень радуется, осваивая очередной навык.
Фото: Личный архив героя публикации.
«ОНА У ВАС ПРОСТО ЛЕНИВАЯ»
- Полина — наш первый ребенок, запланированный и желанный. И мы с мужем Артемом никогда бы не могли подумать, что дочку настигнет такая беда, - признается Анна. - Беременность протекала прекрасно, а врачи говорили - идеально. Меня даже токсикоз не мучил! Результаты анализов и УЗИ показывали, что все хорошо, и малышка развивается.
Полина появилась на свет 12 января 2023 года. И спустя несколько дней счастливый муж забрал жену и славную дочурку домой. Казалось бы, ничего не предвещало беды.
- Дочка, как мне казалось, вела себя вяло, была слабенькая. Я в силу своей неопытности этому особого внимания не придавала: ела хорошо, вес набирала, развивается согласно возрасту. Да и Полю регулярно наблюдал педиатр и в ответ на мои опасения успокаивал: «Она у вас просто ленивая». А когда в очередной раз нас принял другой врач, обратил внимание на то, что у ребенка совершенно нет рефлексов, которые в норме должны быть — например, ходьбы, и голову она не держала никак, а глазки закатывались.
У девочки есть модные пластиковые сапожки, чтобы при упражнениях в вертикализаторе правильно зафиксировать ножки.
Фото: Личный архив героя публикации.
СКРИНИНГ НЕ ПОКАЗАЛ ГЕНЕТИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
Родители записались на прием к неврологу. Врач срочно направил их в детскую областную больницу. В Ростове малышку госпитализировали, чтобы обследовать.
- Завотделением выдвинула предположение, что это может быть спинально-мышечная атрофия — СМА. Чтобы проверить, у Полины взяли кровь и отправили в Москву на исследование.
Как объясняют доктора, к спинально-мышечной атрофии относится целая группа заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц в результате поражения нервных клеток спинного мозга. Больные СМА теряют способность управлять своим телом вплоть до полной неспособности двигаться. По мере течения болезни они не могут самостоятельно глотать и дышать.
- Пока ждали ответа из Москвы, мы с мужем и всеми родными успокаивали себя только тем, что в роддоме Полина прошла неонатальный скрининг. Тогда у нее взяли кровь из пяточки и проверили на десятки врожденных заболеваний. Ни одна из генетических болезней из списка, в том числе СМА, не подтвердилась.
У крохи постепенно крепнет сила в руках.
Фото: личный архив героев.
«БУДТО ЗЕМЛЯ ИЗ-ПОД НОГ УШЛА»
Но надежды оказались напрасными. В возрасте четырех месяцев Полине был установлен страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия.
- Пришел положительный результат, а первый анализ, сделанный сразу после рождения, оказался ложноотрицательным. У меня будто земля из-под ног ушла. Абсолютно не понимала, как жить дальше, куда бежать, что делать, и как выстраивать жизнь. Все надежды в один миг оборвались.
Доктор стал успокаивать родителей: объяснил, что есть лечение, и рассказал про три препарата, которые мы можем выбрать для Полины. Первый нужно принимать ежедневно, со вторым — вводить инъекцию раз в четыре месяца в спинной мозг, а третий — поставить единственную капельницу.
- Взвесив все сложности, учитывая гигантское количество «побочек», мы выбрали третий вариант — это препарат «Золгенсма».
Лекарство достаточно ввести однократно, его принято называть «уколом жизни», который спасет пациента со СМА от гибели. Оно же — самое дорогое в мире.
- На тот момент, когда мы узнали о болезни Полинки, препарат стоил порядка 2,1 миллиона долларов. Я даже не представляла, как такие деньги добыть. А ведь, чем раньше ввести лекарство, тем лучше — с каждым днем ребенок-то слабел. Уже представила, как придется открывать многомиллионный сбор. Просить, конечно, очень тяжело. И никто, думаю, в своей жизни к этому не готов.
Малышка может посидеть сама пару минут.
Фото: личный архив героев.
«МЫ ПРОСТО ЖДАЛИ. И ЭТО САМОЕ СТРАШНОЕ»
Но доктор сказал, что можно обратиться в благотворительный фонд «Круг добра» - там помогают детям с редкими диагнозами. И через поликлинику семья стала направлять запросы на получение этого препарата.
- Следующие три месяца от постановки диагноза мы просто ждали. И это самое страшное. Ведь каждый день у малышки погибали двигательные мотонейроны, усугубляя состояние Поли: функции глотания, дыхания и другие могли остановиться в любой момент. Однажды я поняла, что у нее совершенно не поднимаются руки — повисли как тряпочки, ноги лежали — могла двигать только стопами. К счастью, дышала и ела сама. Но каждый день мог стать последним в жизни ребенка...
В шесть месяцев поступил вызов из московской клиники: средства на заветную капельницу нашлись. К этому моменту девочка стала практически лежачей больной. Но, когда родители привезли Полину к докторам, малютке вместе с мамой пришлось еще почти месяц прождать в больнице. Из-за санкций «Укол жизни» задерживался, и препарат ребенку ввели в возрасте почти семи месяцев.
- Капельницу поставили 4 августа, а уже через три дня я заметила, что Полина стала тянуться за игрушками, поднимать руки вверх, причем так, как она их никогда не поднимала. Для меня это было настоящим чудом! Уже, глядя на других деток со СМА в клинике, я поняла, что нам очень повезло, ведь дочка оказалась довольно сильным ребенком.
Конечно, столь мощный препарат имеет огромное количество побочных эффектов.
- Страдают почти все внутренние органы. Лекарство очень сильно действует на печень. Долгие месяцы пришлось давать малышке гормональный препарат для нормализации работы печени и свертываемости крови.
Поля и ее пушистый друг Барсик - почти ровесники.
Фото: Личный архив героя публикации.
«НЕ СРАВНИВАЮ СО СВЕРСТНИКАМИ»
Несмотря на расхожий миф, «укол жизни» не ставит на ноги. Но он не дает болезни развиваться, буквально отвоевывает ребенка у смерти.
- Когда мы поняли, что опасность миновала, безусловно, морально стало легче. Но после этого лекарства ребенок не встанет чудесным образом и не пойдет. Я не сравниваю дочку со сверстниками: Полина развивается в своем темпе. Сейчас ей почти два года, и она еще не ходит и даже не ползает, но уже поворачивается на живот, пробует понемногу поднимать голову, лежа на животе — это одно из наших достижений, у нее хорошо поднимаются ноги, работают руки, она сама может посидеть пару минут, а в течение дня — в корсете с поддержкой.
Мама объясняет, что каждое новое умение дается дочке с большим трудом, благодаря регулярным реабилитациям в клиниках, массажу. Для этого Анна прошла специальные курсы, стоянием в вертикализаторе (пока Поля выдерживает по полчаса трижды в день). В это время на аппарат запрыгивает любимец — кот Барсик, чтобы пообниматься с маленькой хозяйкой.
- Каждый день разрабатываем легкие с помощью мешка Амбу — ручного ИВЛ, ведь из-за мышечной слабости у дочки и функция дыхания ослаблена. От паллиативной службы получили аппарат для откашливания. Другие упражнения выполняем по будням, а по выходным можем поехать в гости к бабушкам, дядям и тетям, крестным и друзьям — Полина видит не только родителей. Для этого у Поли есть активная инвалидная коляска с фиксаторами положения.
4 августа 2023 года ребенку ввели препарат, который препятствует развитию СМА.
Фото: личный архив героев.
«С НЕЙ ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСНО»
На эти приспособления государство дает электронные сертификаты от фонда соцстрахования, но, если родители хотят приобрести более удобную модель той же коляски, разницу оплачивают за свой счет. А удовольствие это совсем недешевое. Поэтому, пока бабушки помогают, Анна на полдня выходит на работу в банке.
- Мы завели для Полины «копилку», которую пополняем и мы, и родные, и все неравнодушные люди. Эти деньги направляем на реабилитации в клиниках, различные приспособления для дочки. Ей очень нравится приобретать навыки: если получается какое-то новое движение, старается повторять сама. А она у нас очень настойчивая — любит добиваться своего.
Главное, считает мама, Полина, несмотря на малую подвижность, умом развивается по возрасту.
- Головной мозг у дочки сохранен. Она уже разговаривает предложениями, пусть некоторые слова еще лепечет на детском языке, но ее можно легко понять. Из-за ограниченности в движениях Поля пытается наверстать недостающее другими органами чувств: обязательно просит все открыть и дать ей понюхать. Любит включиться в наш с мужем разговор, активно в нем участвовать. Если что-то не нравится, обязательно выскажется. С ней очень интересно!
Несколько раз в день ребенку приходится стоять в вертикализаторе.
Фото: Личный архив героя публикации.
«МЫ ПОНЯЛИ, ЧТО ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ»
С таким заболеванием как СМА врачи даже после «укола жизни» не дают прогнозов.
- Есть дети в похожей ситуации, которые уже пробуют самостоятельно ходить. Мы к этому очень стремимся, и надеемся, что у Полинки это когда-нибудь получится. Главное — мы успокоились и поняли, что жизнь продолжается. Я очень рада, что у нас заботятся о таких детях, и мы с помощью государства получили многомиллионный препарат бесплатно. И на пути нам встречались только хорошие люди. Кто-то помогает материально, чем может, и все желают здоровья.
У Поли - специальная коляска, которая фиксирует спинку. Сама девочка самостоятельно сидеть пока не может.
Фото: личный архив героев.
Родители планируют провести дома кое-какой ремонт, чтобы обеспечить ребенку доступную среду, и Поля в будущем могла сама на активной коляске передвигаться между комнатами.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Пошли на плановый осмотр и узнали»: В Ростове спасают двухлетнего малыша, у которого нашли опухоль в сердце
В Ростове помогают двухлетнему малышу, у которого нашли пятисантиметровую опухоль в сердце (подробнее)