Цена жизни: Чтобы спасти 10-летнего сына, мама из Новошахтинска пытается собрать 250 млн рублей
Костя Лысенко — единственный мальчик в роду по маминой линии
Фото: из архива героя публикации.
Костя Лысенко - долгожданный ребенок. Но диагноз перечеркнул беззаботное детство: у мальчика из города Новошахтинска Ростовской области редкое генетическое заболевание, которое шаг за шагом разрушает мышцы.
«КАК-ТО НЕПРИВЫЧНО ДЕРЖИТ РУЧКУ»
- Костя рос самым обычным мальчишкой: спокойным и улыбчивым, — вспоминает мама Яна. - Развивался по возрасту. Да, не таким шустрым, как старшая сестра. Но ведь мальчики часто бывают спокойнее.
Когда Костя пошел в школу, внимание обратила его учительница.
Фото: из архива героя публикации.
Когда он пошел в школу, тревогу первой забила учительница.
- Посмотрите, он как-то непривычно держит ручку и быстро устает. Да и по ступенькам подниматься ему тяжело, - сказала она.
Сначала семья списывала все на усталость. Лишь потом стало ясно: это не лень. Начались обследования. И тогда Яна впервые услышала страшный диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна.
«У ОДНОГО НА ПЯТЬ ТЫСЯЧ МАЛЬЧИКОВ»
- Это редкое генетическое заболевание, которое встречается примерно у одного мальчика из пяти тысяч, - объясняет Яна. - Оно поражает ген, отвечающий за выработку белка дистрофина - «кирпича» для мышечных волокон. Когда дистрофин не вырабатывается, мышцы постепенно слабеют и перестают восстанавливаться.
Семья списывала все на усталость.
Фото: из архива героя публикации.
В начале семья надеялась, что у Кости более легкая форма болезни - дистрофия Беккера. Но результат генетического анализа это предположение не подтвердил.
- Теперь я понимаю, что первые признаки были очевидны: «футбольные икры», утиная походка, быстрая утомляемость... Показатели анализов оказались пугающими: КФК при норме 247 — 6509 ед/л. В тот день мир рухнул. Мы никогда раньше не слышали о такой болезни и не могли поверить, что все это происходит с нашим ребенком.
Сейчас Костя принимает гормональный препарат, который немного замедляет прогресс болезни, но имеет побочные эффекты: тормозит рост и влияет на обмен веществ.
- Сыну поставили диагноз слишком поздно: в 7,5 лет, а лечение нужно начинать в четыре, - вздыхает мама.
«ВРЕМЯ - НАШ ГЛАВНЫЙ ВРАГ»
Надежда появилась в 2023 году, когда зарубежная компания представила препарат - первую в мире генотерапию при мышечной дистрофии Дюшенна. Одна инфузия вводит в организм синтетический «мини ген» дистрофина, который способен поддерживать еще живые мышцы и замедлить разрушение ткани.
Костя дома — всеобщий любимец.
Фото: из архива героя публикации.
- Он не возвращает то, что уже потеряно, но помогает сохранить то, что осталось. Но время - наш главный враг. Сначала лечение было доступно только самым маленьким пациентам. Когда возрастную планку расширили, Костя уже перешагнул необходимый порог.
Правда, появилась новая надежда: в клиниках Объединенных Арабских Эмиратов препарат применяют без ограничений по возрасту.
- Мы слетали туда в сентябре, сдали редкие анализы. У Кости отличные результаты: нет антител к аденовирусу, организм полностью подходит под все медицинские критерии для введения препарата. Противопоказаний нет.
«СУММА КАЖЕТСЯ КОСМИЧЕСКОЙ»
- У нас на руках счета от двух клиник. Мы собрали пока чуть больше 1,4 млн рублей. Это капля в море, но хотя бы начало. Пока анализы хорошие, есть шанс успеть. В любой момент болезнь может перейти в следующую стадию - и тогда Костя просто перестанет ходить. Это может случиться через пару лет, а может - после одного неудачного падения.
Сейчас мальчик принимает гормональный препарат.
Фото: из архива героя публикации.
На генотерапию нужно 2,9 млн долларов. Это около 250 миллионов рублей.
А пока жизнь десятилетнего Кости расписана буквально по минутам: таблетки, растяжка, бассейн, занятия на тренажерах. Пропустить хоть одну тренировку - значит потом терпеть судороги и боль.
- Он борец. Терпеливый, упрямый, с характером. Если что-то решил, обязательно доведет до конца.
В прошлом году мама с сыном вместе ездили в московскую клинику на обследование. В одной палате лежали мальчики с такой же болезнью, которые уже не могли ходить.
- Костя смотрел на них и потом сказал: «Мам, я не хочу быть таким, как они». Эти слова я запомнила навсегда. С тех пор мы стараемся вообще не говорить при нем о болезни. Он знает, что ноги устают, что нужно принимать лекарства, но я делаю все, чтобы он чувствовал себя обычным ребенком. Да, сумма кажется космической. Но для нас это цена жизни. Я просто прошу помочь нам успеть!
ВАЖНО!
Если вы хотите помочь Косте Лысенко, напишите нам в редакцию: 8-909-409-00-00. Мы расскажем, как это сделать.
Подпишись на нас в МАХ и в Telegram!
7 сентября отмечается день осведомленности о Дюшенне.
Фото: из архива героя публикации.
Читайте также
Сделала из кухни и лоджии цех: Ростовчанка заскучала в декрете и занялась производством сыров
«Вместе с первого приема»: В Ростове врач и строитель сыграли свадьбу в черном