«Доктора уже не знали, что ей колоть»: Как 14-летняя девочка из Ростовской области годами борется с редкой болезнью

В Ростовской области многодетная мама отстаивает право дочери на эффективное лекарство

Мария ГИЧЕНКО

Маленькая Илона часто болела бронхитом и пневмонией.

Фото: Валерий ЗВОНАРЕВ. Перейти в Фотобанк КП

Когда врач-рентгенолог сказала, что у маленькой Илоны муковисцидоз, другие доктора посоветовали маме ее не слушать. Мол, пожилая коллега что-то напутала. Но время показало, что врач была права: девочка страдает тяжелым смертельным заболеванием.

ЧЕТЫРЕ ПНЕВМОНИИ ЗА ГОД

- Дочь с самого рождения часто болела. У нее были затяжные простуды и бронхит. Она капризничала, плохо развивалась и толком не разговаривала. Младшую сестру — Елену - называла просто «Ека», - вспоминает жительница Гуково Илона Усольцева.

Когда родители показывали дочурку врачам, те разводили руками: «Что поделать — ребенок болезненный, потерпите — перерастет».

В три с половиной года девочка заболела воспалением легких. Тогда ей впервые сделали рентген, и пожилой доктор заподозрила муковисцидоз. Илона не на шутку перепугалась, но другие врачи ее успокоили: «Да не слушайте вы ее. Она в таком преклонном возрасте, что запросто могла ошибиться».

Летом маленькую пациентку выписали, а в сентябре у нее снова развилась пневмония. Во время обследования у девочки обнаружили синегнойную инфекцию, которая тоже указывала на муковисцидоз. Но ростовский пульмонолог, которому Илона показала дочь, отнеслась к ее опасениям скептически.

- Не выдумывайте. Вы просто не видели детей с муковисцидозом...

- За год дочь перенесла четыре пневмонии. Врачи уже не знали, что ей колоть - самые сильные антибиотики они уже использовали. После выписки дочь продолжала кашлять — днем и ночью. У нее держалась повышенная температура. Мы снова поехали к пульмонологу, захватив с собой жаропонижающее. На этот раз врач серьезно отнеслась к ситуации и направила нас в детскую больницу — в пульмонологическое отделение.

За частыми простудами может скрываться смертельно опасное заболевение.

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

СЛОВНО РАЗБЛОКИРОВАЛИ

Врач в больнице изучил анамнез и сказал Илоне: «Не хочу вас пугать, но скорее всего, у ребенка муковисцидоз». К тому времени женщина и сама об этом догадывалась. Грозный диагноз подтвердил анализ пота - при муковисцидозе в нем сильно повышается концентрация ионов натрия и хлора.

- Она у меня всегда была соленая, - сказала врачу Илона.

- Как вы это поняли?

- Когда целовала дочек: младшая на «вкус» была обычная, а старшая — солоноватая.

Муковисцидоз – это генетическое заболевание, при котором нарушается выделительная функция желез. Прежде всего под удар попадают желудочно-кишечный тракт и органы дыхания. Во время недуга мелкие бронхи закупориваются густой слизью, происходит присоединение инфекции и поражаются легкие.

Врачи назначили пациентке капельницы и ингаляции. Благодаря лечению состояние девочки улучшилось, она начала разговаривать и тараторила без умолку - словно ее, наконец, «разблокировали».

Однако с 2015 по 2019 годы Илона младшая то и дело попадала в больницу — обычная простуда вызывала обострение другого — смертельно опасного недуга. В прошлом году мама показала дочь столичным врачам, и они порекомендовали таргетные препараты — те, которые действуют на клеточном уровне. Вот только импортное лекарство для больных муковисцидозом было очень дорогим: пачка на месяц стоила полтора миллиона рублей!

Родители перепробовали кучу лекарств, пока не узнали о возможностях таргетных препаратов.

Фото: Олег ЗОЛОТО. Перейти в Фотобанк КП

ЧЕТЫРЕСТА САЛФЕТОК ЗА ДЕНЬ

Препарат для семьи гуковчан приобрел благотворительный фонд «Круг добра», созданный для помощи детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями. Как только девочка начала его принимать, организм стал активно избавляться от скопившейся слизи.

- В первый же день дочь израсходовала четыре пачки салфеток — по сто штук в каждой! Она сутки откашливала мокроту из легких. Мы сначала даже испугались. Но после этого она словно заново родилась. Стала веселой, энергичной, поправилась на четыре килограмма. А главное - перестала болеть. Когда вся наша семья подхватила простуду дочь оставалась здоровой. Для нас это было чудом!

Девочка должна была принимать таблетки ежедневно и пожизненно. Однако в ноябре 2024 года в России был зарегистрирован аргентинский аналог препарата.

- Мне позвонили из больницы и сказали, что теперь фонд закупает именно его. Но я отказалась забирать новое лекарство. Я слишком часто узнаю о смерти детей с муковисцидозом, чтобы понять: любая «ошибка» в лечении может стоить им жизни.

Многодетная мама не нашла информации, которая бы убедила ее в обратном. Даже Союз Педиатров России не смог однозначно сказать об отсутствии рисков при приеме нового препарата. По словам Илоны, отказ от него подписали более тысячи людей.

Сейчас дочери Илоны 14 лет. Она живет без таргетной терапии. К ней вернулись кашель, одышка, подавленное настроение... Мать решила бороться за здоровье девочки и намерена добиться прежнего лекарства через суд.

- Смертельный диагноз ребенка изменил жизнь нашей семьи. Нам пришлось переехать из Москвы в Гуково — поближе к родителям. Я оставила работу и уделяю больной дочери больше времени, чем другим детям. А ведь все может быть иначе. С появлением новых проверенных лекарств ребятишки с тяжелыми недугами, а также их родители, братья и сестры могут жить нормальной жизнью. Жаль, что в нашем случае, за нее приходится бороться.

Больная девочка лечилась и обследовалась в разных больницах.

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

Подпишись на нас в Telegram