«Врачи предлагали от нее избавиться»: Как девочка со страшным диагнозом стала для матери смыслом жизни
Вероника посвятила свою жизнь заботе о больной дочурке.
Фото: Личный архив героя публикации.
История Вероники Мартыновой и ее дочери Маши — это история безусловной любви, материнского подвига и ежедневной борьбы с тяжелым недугом. Диагноз «спина бифида», что в переводе с латинского означает «расщепленный позвоночник», прозвучал для Вероники как приговор еще до рождения ребенка. Но, несмотря на все прогнозы, она выбрала жизнь. Своей историей мама поделилась с «КП – Ростов-на-Дону» в прошлом году.
«Я ПРИМУ ЛЮБОЕ ТВОЕ РЕШЕНИЕ»
Страшную новость Вероника узнала во время планового УЗИ. Сначала аномалию заметил специалист ультразвуковой диагностики, затем диагноз подтвердил врач-генетик. Медики не оставили будущей матери надежды.
— Врачи говорили, что малыш родится глубоким инвалидом и предлагали мне от него избавиться, — вспоминает Вероника.
Спина Бифида приводит ко многим проблемам со здоровьем.
Фото: Личный архив героя публикации.
Она была в полной растерянности и отчаянии. Когда она сообщила о диагнозе мужу, он сказал:
— Я приму любое твое решение.
Эта фраза дала ей силы сделать собственный, самый важный в жизни выбор — сохранить ребенка.
«МЕШОК» НА СПИНЕ И РЕАНИМАЦИЯ
Маша появилась на свет 2 октября 2016 года. Роды были тяжелыми — девочка не задышала сама. Ее немедленно увезли в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. В роддоме страшный диагноз подтвердился окончательно. Именно там Вероника впервые увидела тот самый «мешок» на спине дочери — через расщелину в позвоночном столбе наружу выпятились нервы и часть спинного мозга.
Маша передвигается в инвалидной коляске из-за паралича ног.
Фото: Личный архив героя публикации.
Спустя несколько дней новорожденную с матерью на специальном реанимобиле перевезли в другую больницу, где нейрохирурги провели первую сложнейшую операцию на позвоночнике. После курса восстановления малышку выписали домой под постоянное наблюдение педиатра и невролога.
ШУНТ, ПАРАЛИЧ И БОРЬБА ЗА КАЖДЫЙ ДЕНЬ
Казалось, самое страшное позади, но коварная болезнь готовила новые испытания. Примерно через месяц Вероника заметила, что голова дочери начала неестественно увеличиваться. Обследование показало развитие гидроцефалии — опасного состояния, при котором в головном мозге скапливается избыток спинномозговой жидкости.
Потребовалась новая срочная операция. Маленькой Маше в череп установили специальный шунт — трубочку, которая отводит лишнюю жидкость. Однако расщепление позвоночника уже успело вызвать паралич нижних конечностей.
Вероника старается наполнить жизнь дочери радостными событиями.
Фото: Личный архив героя публикации.
— Порок развития очень тяжелый. Он влечет за собой ряд сопутствующих заболеваний. Если говорить по-простому, то нарушена подача импульсов, которые отвечают за движение ног и работы всего организма, — объясняет Вероника.
С семи месяцев до двух лет мама возила дочь на сеансы электроакупунктуры. Благодаря этому в ногах девочки появилась небольшая сила, она начала шевелить пальчиками, но ходить так и не смогла. К параличу добавились хроническая почечная недостаточность и серьезные проблемы с мочеиспусканием. В московской клинике Маше удалили кисту в голове, угрожавшую работе шунта.
«МНЕ НУЖНО ПОСТОЯННО СРАЖАТЬСЯ»
Сегодня восьмилетняя Маша из-за болезни развивается медленнее сверстников и выглядит на пять лет. Вся жизнь Вероники подчинена заботе о дочери: постоянные обследования, массаж, лечебная физкультура, прием лекарств.
Несмотря на заболевание Маша растет жизнелюбивым ребенком.
Фото: Личный архив героя публикации.
— Я живу своим ребенком, забочусь о нем каждый день. Это приводит и к нервному истощению, и к упадку сил. Но мне нужно постоянно сражаться за право дочери вести полноценную жизнь, насколько это возможно, — делится мама.
Она признается, что быть родителем такого особенного ребенка — значит жить в перманентном стрессе и тревоге, часто проводя ночи без сна. Ее главная боль — отсутствие доступной среды для детей с ограниченными возможностями.
— Для таких детей нет доступной среды, которая позволила бы им посещать школу или бассейн. Мы хотим, чтобы на нас обратили внимание. Ведь родители не вечны, и когда-нибудь нашим больным детям придется жить самостоятельно. И нам надо помочь им адаптироваться в обществе, — говорит Вероника.
Ростовские волонтеры поддреживают семью.
Фото: Личный архив героя публикации.
«СКЕЙТ» И ВОЛОНТЕРЫ-«ВОЛШЕБНИКИ»
Несмотря на все трудности, Маша — удивительно жизнелюбивый ребенок. Она обожает музыку, рисование и прогулки с младшим братом — сыном Вероники от второго брака. Мальчик с удовольствием катает сестру в коляске по двору. А дома девочка ловко передвигается по комнатам на самодельной доске с колесиками, напоминающей скейтборд.
Поддержку семье оказывают и добрые люди. Семье Маши, как и другим особенным детям Донбасса, помогают неравнодушные ростовчане из волонтерской группы «Волшебники». Они поддерживают ребят с ДЦП, тяжелыми генетическими и ментальными нарушениями, передавая средства реабилитации, гигиены, лекарства, питание и, конечно, игрушки, чтобы скрасить непростые будни маленьких бойцов.
ВАЖНО!
Желающие поддержать семьи с особенными детьми в Донбассе могут обратиться в редакцию «Комсомольской правды», написав в мессенджер по номеру: 8-909-409-00-00 (только СМС). Мы подскажем, как это можно сделать.