«Деформированы лицо и тело»: Как слепой и неизлечимо больной мальчик из «королевской двойни» борется за каждый вдох

Софья и Костя из «королевской двойни» выглядят и развиваются по-разному.

Фото: из архива героя публикации..

Соня и Костя — «королевские двойняшки», но выглядят и ведут себя по-разному. Сестра ходит в школу и обслуживает себя сама. Брат остается вечным младенцем и проводит все дни в кровати. Сейчас одинокой маме очень нужна помощь.

Софья и Костя появились на свет 29 ноября 2017 года.

Фото: из архива героя публикации..

«ВИЖУ ОДНОГО. ВИЖУ ВТОРОГО!»

Александра Кроленко забеременела в 25 лет и была несказанно счастлива.

- Про двойняшек мы с мужем узнали почти сразу, когда приехали в женскую консультацию. Во время УЗИ врач сказала: «Вижу одного, вижу второго», - вспоминает ростовчанка.

Александра одновременно удивилась и обрадовалась. А когда сообщила новость маме, та растерялась больше дочери.

- Она все недоумевала, как так могло произойти. Позже навела справки у других членов семьи и узнала, что в ее роду тоже были двойняшки.

Беременность Александры протекала хорошо, анализы были в норме. На четвертом месяце будущую маму ждал еще один приятный сюрприз: врач сказала, что у нее будет «королевская двойня» - мальчик и девочка.

Будущая мама читала статьи по уходу за новорожденными, выбирала деткам имена, присматривала розовые и голубые вещички... А на седьмом месяце беременности случилась беда. У Александры отошли воды. Ростовчанка позвонила маме и вместе с ней поехала на «скорой» в больницу.

- Мне сделали УЗИ и ЭКГ. Положили под капельницу, чтобы отсрочить родовую деятельность насколько это возможно.

Маленький Костя перенес инсульт спустя 20 дней после рождения.

Фото: из архива героя публикации.

«ХОРОШО, ЕСЛИ ВЫЖИВЕТ...»

Спустя неделю будущую маму обследовали и сказали, что дольше тянуть нельзя. У мальчика развилась гипоския — нужно срочно делать кесарево сечение.

- Во время операции мне ввели сначала эпидуральную анестезию, а потом общий наркоз. Я отключилась и не видела, как дети появились на свет.

Александра пришла в себя в реанимации. На ее вопросы о двойняшках, врачи отводили взгляд и говорили, что дети тяжелые. Оба подключены к аппарату ИВЛ.

- При рождении дочь весила 1 килограмм 200 граммов, а сын и того меньше.

Александра увидела малышей спустя пять дней. Они находились в отдельном здании — в отделении для недоношенных детей.

- Сын и дочь лежали в кувезе и были едва видны из-за торчащих трубок. Я не выдержала и расплакалась.

На двадцатом дне жизни у маленького Кости случился инсульт. Врачи по-прежнему были немногословны и сводили прогнозы к одной фразе: «Хорошо, если выживет».

Александра не сразу смогла забрать малышей домой из больницы.

Фото: из архива героя публикации.

ВЕЧНЫЙ МЛАДЕНЕЦ

Мальчик выжил. В полгодика его перевели в Областную детскую клиническую больницу и выполнили шунтирование головного мозга. Александра была рядом с сыном, в то время как о дочери заботились ее мама и сестра. Примерно в 10 месяцев малыша выписали.

- Первый день рождения детей мы отмечали уже дома.

Малышка Софья развивалась с небольшим отставанием от сверстников. В годик научилась сидеть, чуть позже - ходить и разговаривать.

- У дочери два основных диагноза: задержка психоречевого развития и ДЦП. Но она вполне самостоятельна, посещает школу. А еще дополнительно занимается с логопедом, ходит на массаж, электрофорез и другие процедуры.

А вот Костя так и остался вечным младенцем. Он проводит все дни в кроватке и реагирует разве что на голоса родных.

- Когда он чувствует, что мы рядом, у него бегают глазки, а на лице появляется улыбка.

Сестра потихоньку развивалась, а братик так и остался беспомощным.

Фото: из архива героя публикации.

К несчастью, мальчик страдает слепотой и многочисленными пороками развития. У него деформированы голова, лицо, позвоночник и грудная клетка.

В пять лет и без того тяжелое состояние Кости ухудшилось.

- Сын переболел двусторонней пневмонией, после чего перестал дышать и питаться самостоятельно. Сначала ему установили трахеостому, потом — гастростому.

С тех пор воздух, еда, питье и лекарства поступают в организм ребенка по трубкам в теле. Во время очередной госпитализации ему присвоили паллиативный статус. Вылечить Костю нельзя — из-за эпилепсии и частых приступов ему противопоказана реабилитация. Семья старается облегчить состояние мальчика, и в этом им нужна помощь неравнодушных людей.

- Сыну необходимо каждый месяц менять трахеостомическую трубку. По медицинским показаниям нужно изделие определенной фирмы.

Костя все дни проводит в кроватке.

Фото: из архива героя публикации.

Кроме того, Косте подходит только специализированное питание — довольно дорогостоящее. Но главное — ребенку необходим хирургический аспиратор с аккумулятором, который помогает очищать трахеостому даже тогда, когда в доме отключают электричество. Ведь если этого не делать, мальчик начнет задыхаться.

Александра воспитывает детей одна, они с мужем расстались. Единственный стабильный доход семьи — небольшие пенсии по инвалидности.

В отличие от брата-двойняшки Софья живет насыщенной жизнью.

Фото: из архива героя публикации.

ВАЖНО!

Сбор средств на приобретение трахеостомических трубок, специализированного питания и аспиратора, который жизненно необходим больному ребенку ведет благотворительный фонд Николая Чудотворца. Фонд сотрудничает с проверенными медицинскими центрами по всей стране и поддерживает детей со сложными диагнозами, в том числе с ДЦП. Для семьи Кроленко нужно собрать 272 тысячи 370 рублей. Пока поступило около двух тысяч.

Желающие помочь особенному мальчику могут написать в редакцию на номер: 8-909-409-00-00 или связаться с автором материала: 8-918-857-42-66. Мы расскажем, как это сделать.

Иногда сестренка превращается в сиделку.

Фото: из архива героя публикации.