
Фото: из архива героя публикации.
У 42-летней Татьяны Гаврюшенко из Новошахтинска тяжелое генетическое заболевание. Из-за него она почти не видит, плохо слышит, а кожа покрыта пятнами, словно после ожогов.
Но женщина не сдалась. Построила карьеру, вышла замуж, стала мамой. А недавно — исполнила давнюю мечту и пошла учиться восточным танцам.
- Это моя жизнь. И я ее проживаю, а не прячусь от нее, — говорит Татьяна.
«БОЛЕЗНЬ ПОРАЖАЕТ КОЖУ, ЗРЕНИЕ, СЛУХ И ДАЖЕ МОЗГ»
Когда Таня родилась, врачи и родные забили тревогу. Казалось, что младенец получил ожоги. Пятна, шелушение, боль...
- Все думали, что это диатез. Но с возрастом все становилось хуже, — вспоминает дончанка. — А потом в Новошахтинск приехал профессор-дерматолог. Он посмотрел меня и заключил: синдром «Это синдром Блоха-Сульцбергера».
Наследственное заболевание поражает кожу, зрение, слух, зубы и даже мозг. Причина - в генетическом сбое, из-за которого происходит избыточная выработка пигмента - меланина.
Позже диагноз Татьяны подтвердил генетик из Ростова.
- Это болезнь женщин. Мальчики только переносят ген.

Фото: из архива героя публикации.
«ИНОГДА ЧУВСТВОВАЛА СЕБЯ ДРУГОЙ»
Сама Татьяна говорит, что в школе с проблемами из-за диагноза не сталкивалась. Ребята не дразнили ее и не обижали.
- Но все равно иногда я чувствовала себя другой. Сложно было поверить в себя и найти область, в которой я могла бы развиваться.
Все изменилось, когда она случайно узнала о Кисловодском медколледже. Там обучают студентов с нарушениями зрения.
- Мне было страшно. Незнакомый город, чужие люди. Но в итоге это были лучшие годы моей жизни. Мы все были на равных: никто не жалел тебя и не смотрел косо. Там я впервые поняла, что могу жить на полную катушку!

Фото: из архива героя публикации.
«ГЛАВНОЕ — ЧТО ДОЧКА ЗДОРОВА»
После колледжа Таня работала массажистом в детском саду и в спортивной школе. Параллельно пошла учиться на психолога в институт. Позже вышла замуж.
- Родила дочку. Работа тогда отошла на второй план – я занялась семьей.
Правда с мужем отношения не сложилось – спустя 10 лет брака супруги развелись. Зато свою 13-летнюю Полину Татьяна считает главным подарком судьбы.
- Она у меня здоровая. И это самое главное. Хотя ген передался. Получится ли у нее родить малыша без болезни, никто не знает. Но я верю в лучшее.

Фото: из архива героя публикации.
«Я МОГУ ЖИТЬ КАК ВСЕ!»
В 2022 году Татьяна вернулась в профессию: оформила самозанятость, открыла кабинет и стала принимать первых клиентов.
- Я плохо вижу, но для массажиста это не критично. Наоборот, мои пальцы чувствуют лучше, - объясняет женщина.
Татьяна не просит помощи и не жалуется: сама готовит, стирает, убирает, путешествует и делает все, что и обычные люди.
— Мне повезло. Болезнь не задела мозг и внутренние органы. Я могу жить как все: работать, учиться, заниматься хобби.
ЛЮБИТ ГОРЫ И ВОСТОЧНЫЕ ТАНЦЫ
Унывать Татьяна не умеет. Наоборот — собирает чемодан и уезжает в горы, как только появляется возможность.
— Северная Осетия, Кабардино-Балкария, Карачаево-Черкесия... Сейчас в планах - Чечня, Дагестан и Адыгея.
Она вяжет, слушает аудиокниги, фотографирует, вкусно готовит.

Фото: из архива героя публикации.
— Не бойтесь жить, как вам нравится. Не думайте, что скажут окружающие. Люди всегда будут говорить. А жизнь одна, - советует Татьяна.
А недавно женщина осуществила давнюю мечту. Она очень хотела попробовать восточные танцы, но все время откладывала — стеснялась осуждающих взглядов.
— А потом подумала: чего я жду? И записалась! Сейчас учусь новому и получаю удовольствие.
Подписывайтесь на нас в Telegram.
Читайте также