Общество19 июля 2021 16:50

Прошла девять кругов ада, но сына спасет лишь операция

10-летнему мальчику из Таганрога в борьбе за жизнь поможет миллион рублей
ПОПОВА Екатерина
Чтобы выжить, Лене нужна операция за миллион рублей. Фото: Русфонд

Чтобы выжить, Лене нужна операция за миллион рублей. Фото: Русфонд

Юному таганрожцу Лене Корниенко с детства врачи ставят диагноз спинально-мышечной атрофии (СМА). Если не сделать срочную операцию, то у ребенка нарушится работа нервной, дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Именно поэтому ему очень нужна наша помощь. Родные мальчика верят, что только вместе можно спасти ребенка.

5 МИЛЛИОНОВ ЗА УПАКОВКУ

Как рассказала корреспонденту «КП - Ростов-на-Дону» мама мальчика, Екатерина Лясковская, о диагнозе семья узнала, когда сыну был всего лишь годик. Уже после полугода Леня перестал держать головку, сидеть и ползать. Сначала этот страшный диагноз поставили в Ростове-на-Дону, а затем он подтвердился в Питере.

Мальчик учится в школе дистанционно. Фото: Русфонд

Мальчик учится в школе дистанционно. Фото: Русфонд

Тогда, десять лет назад, мама Лени узнала от врачей, что лечения от страшного недуга пока нет, но в скором времени должно появиться. Нужно только немного подождать, так как шли разработки препарата от спинально мышечной атрофии - «Спинраза».

- Тогда это звучало как приговор, ведь лекарства от болезни не существовало. Врачи ставили неутешительный прогноз: постепенный отказ всех мышц, в том числе и дыхательных. В больнице в Питере я узнала от заведующей про разработки лекарства. И все 10 лет не опускала руки и верила, что лекарство выйдет, и сын получит лечение, - говорит Екатерина Лясковская.

Когда препарат все же вышел, хэппи-энд не случился. Цена одной упаковки для семьи космическая - она составляет около 5 миллионов рублей. У мамы Лени таких денег нет. А чтобы добиться бесплатного лечения этим лекарством, Екатерине пришлось пройти через суд, два заседания и апелляционную жалобу от Министерства здравоохранения.

В итоге женщина выиграла, и теперь Леня получает жизненно важное для него лекарство бесплатно от государства.

Сейчас мальчик живет в бабушкином доме. Фото: Русфонд

Сейчас мальчик живет в бабушкином доме. Фото: Русфонд

СПАСЕТ ОПЕРАЦИЯ

Все бы ничего, но пока мать боролась за жизнь сына, болезнь прогрессировала. У мальчика сильно искривился позвоночник, он сдавливает легкие и затрудняет дыхание. Врачи ставят 3 степень кифосколиоза. И теперь помочь может только операция. Причем, чем раньше она будет сделана, тем лучше.

Правда, есть небольшая загвоздка. Из-за спинально мышечной атрофии обычная конструкция, которая ставится для исправления позвоночника при кифосколиозе, Лене не подойдет. Ему нужна целая система конструкций. Сложную операцию готовы провести в Центре Илизарова. Только вот ее за счет госбюджета сделать нельзя. А стоит она – миллион рублей.

Маме удалось добиться для сына права бесплатно получать дорогостоящее лекарство, но нужна еще операция. Фото: Русфонд

Маме удалось добиться для сына права бесплатно получать дорогостоящее лекарство, но нужна еще операция. Фото: Русфонд

КУЧА БЕД

Мама 10-летнего сына в отчаянии, ведь у нее нет такой суммы. В последнее время на женщину навалилась гора проблем. Дело в том, что у Лени есть еще младший братик. Екатерина воспитывает сыновей одна. С мужем развелась, помощи от него мало: алименты с горе-отца пришлось через суд выбивать. Зато недавно он решил заявить свои права еще и на квартиру. И чтобы отвоевать долю свою и детей на квадратные метры, Екатерине пришлось на время оставить Леню жить с бабушкой.

- Старший ребенок находится всегда с моей мамой, а младший - со мной. Живем с ним через дорогу в той злосчастной квартире. Мне ведь надо защитить своих детей и не оставить их без крыши над головой. Сплошные суды. Вы не представляете, через что я прошла! Это ад, который смогла бы выдержать только сильная женщина! - говорит с дрожью от слез в голосе собеседница. - Леня очень умный и жизнерадостный мальчик, учится в школе дистанционно. Прошу, спасите моего ребенка!

Пока необходимая сумма все еще не собрана. Но Екатерина, несмотря на все беды и лишения, все еще верит в чудо, верит, что с помощью добрых людей деньги на операцию будут собраны.

Мама мальчика верит, что с помощью добрых людей деньги на операцию будут собраны. Фото: Русфонд

Мама мальчика верит, что с помощью добрых людей деньги на операцию будут собраны. Фото: Русфонд

КОММЕНТАРИЙ ВРАЧА

«Деформация позвоночника будет быстро прогрессировать»

Сергей РЯБЫХ, замдиректора по образованию и взаимодействию с регионами

Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова:

- Без хирургического лечения деформация позвоночника будет быстро прогрессировать, что приведет к нарушениям в работе нервной, дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Лене требуется операция. Генетическое заболевание, физическое развитие ребенка и тяжелая прогрессия деформации позвоночника создают высокие риски при установке стандартной конструкции. Для фиксации позвоночника Лене рекомендована специальная транспедикулярная система.

КОНКРЕТНО

Как помочь ребенку

Благотворительный фонд «РУСФОНД»

ИНН 7743089883.

КПП 771401001.

Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва.

К/с 30101810200000000700.

БИК 044525700.

Л/с 00000000000000000000.

Назначение платежа:

Пожертвование на лечение Лени Корниенко. НДС не облагается.