Премия Рунета-2020
Ростов-на-Дону
+1°
Boom metrics
Общество3 декабря 2020 10:09

«Я хочу жить»: Модель со спинально-мышечной атрофией из Ростова мечтает в Новом году о спасительных лекарствах

Цена одной инъекции — шесть миллионов, а всего их нужно шесть в год
Новогодняя мечта Яны Кульковой - получить дорогостоящий препарат. Фото: из архива героя публикации

Новогодняя мечта Яны Кульковой - получить дорогостоящий препарат. Фото: из архива героя публикации

Яна Кулькова с детства страдает тяжким заболеванием. У нее - спинально-мышечная атрофия*. Девушка прикована к инвалидному креслу. Однако до поры до времени это ей не сильно мешало жить полной жизнью.

Яну во всем поддерживает муж Владимир. Фото: из архива семьи

Яну во всем поддерживает муж Владимир. Фото: из архива семьи

ВСЕГДА ЗНАЛА, ЧТО ХОЧУ

Несмотря на ограниченные возможности здоровья, Яна всегда знала, что сможет осуществить свои мечты. Вначале рядом была любимая бабуля, которая помогала девочке выжить в этом непростом мире.

И, как результат, девушка реализовала себя в творчестве. Занималась серьезно пением. Выступала на многих сценах.

Девушка мечтает вновь вернутся на сцену. Фото: из архива семьи

Девушка мечтает вновь вернутся на сцену. Фото: из архива семьи

- Меня приглашали на концерт, посвященный Дню города. Выступала с концертами нашего театра, - рассказала Яна корреспонденту «Комсомольской правды – Ростов».

График у ростовчанки всегда был очень плотным: репетиции, занятия вокалом с преподавателем, выступления.

- Специально для меня даже напасли роль в мюзикле о студенческой жизни, - рассказывает девушка.

Но пока Яна не приняла в нем участие. Не смогла. Физически.

ПОЧУВСТВОВАЛА СЕБЯ МОДЕЛЬЮ

Помимо вокала Яна увлекается фотосъемкой. Кстати, девушка даже работала моделью. Принимала участие в различных фотопроектах.

- Один из таких назывался «Окрыленная мечтой». Его вел московский фотограф. После этой съемки было и много других. Фотографы, но уже ростовские, просили принять участие в фотосетах для их портфолио, - поделилась Яна.

Кстати, после этого девушка сама выступила организатором профессиональной фотосъемки для других ростовчанок с ограниченными возможностями здоровья. Яна нашла фотографа, визажиста, стилиста и студию. Участие для всех было бесплатным.

Девушка с удовольствием поет. Фото: из архива семьи

Девушка с удовольствием поет. Фото: из архива семьи

Кроме этого, Яна помогала благотворительным фондам собрать деньги для больных детей.

- Я принимала участие в благотворительных концертах. Все деньги, собранные на них, мы передавали в фонд, помогающий деткам, - продолжает девушка.

ЛЮБОВЬ ВСЕЙ ЖИЗНИ

Такая активная и жизнерадостная девушка просто не могла не встретить достойного мужчину. И семь лет назад в Интернете она познакомилась с Владимиром. После недолгой переписки они встретились. Пара общалась около двух лет, а потом влюбленные поженились.

- Свадьба была скромной. Отметили в кафе в кругу близких друзей. Приглашены были человек 20, - вспоминает девушка.

Девушка с рождения страдает редким заболеванием. Фото: из архива героини публикации

Девушка с рождения страдает редким заболеванием. Фото: из архива героини публикации

В этом году, кстати, супруги отмечают свой первый серьезный юбилей: их семье – пять лет.

ПНЕВМОНИЯ ПРИВЕЛА К ТЯЖЕЛЫМ ПОСЛЕДСТВИЯМ

У девушки – много планов на жизнь, но пока она не может их осуществить. Дело в том, что полтора года назад Яна перенесла пневмонию, которую смогли диагностировать лишь спустя четыре месяца. Это сильно пошатнуло и без того хрупкое здоровье. Сейчас она не выходит из дома, с огромным трудом дышит. Ей нужен постоянный уход и деньги на лекарства.

К счастью, рядом - муж. Он помогает преодолевать ей все трудности.

Правда, доход у семьи крайне небольшой, - 20 тысяч рублей. И все они уходят на препараты.

А еще у Кульковых много кредитов: пришлось занимать на лечение. Помощи ждать молодой семье не от кого. Бабушка Яны умерла в январе. А ее родители живут своей жизнью. Судьба дочери их совсем не тревожит.

ЦЕНА ОДНОЙ ИНЪЕКЦИИ - 6 МЛН РУБЛЕЙ

Яна признается, что врачи не особо хотят с ней возиться. Но, несмотря на эти трудности, девушка не собирается сдаваться и умирать молодой.

Недавно в России зарегистрировали препарат для больных спинально-мышечной атрофией. Цена одной инъекции – шесть миллионов рублей. В год таких инъекций Яне надо шесть.

- Конечно, ходить я уже не смогу даже после этого препарата. Но, хотя бы, буду нормально дышать. Правда, врачебная комиссия мне недавно отказала в получении этого лекарства. Но я не собираюсь сдаваться, планирую обращаться в суд, - поделилась девушка.

Яна признается, что у нее сейчас есть только одна новогодняя мечта - добиться получения столь важного для нее препарата. И тогда жизнь девушки вновь засияет яркими красками.

Яна всегда любила жизнь во всех ее проявлениях. Фото: из архива героя публикации

Яна всегда любила жизнь во всех ее проявлениях. Фото: из архива героя публикации

ВАЖНО!

Если вы хотите помочь Яне, звоните автору по телефону в редакции 8 (863) 333-24-22 или пишите на Whathapp: 8 909-409-00-00.

НАША СПРАВКА

Спинально-мышечная атрофия - генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Все, что не убивает, делает сильней!»: Чемпиону Европы по бодибилдингу всем миром собирают деньги на операцию

Три месяца назад у ростовчанина Валерия Локтионова отказали ноги, но он умудряется тренироваться даже на ходунка

Такой любви к жизни, как у 63-летнего ростовчанина Валерия Локтионова, могли бы позавидовать многие. Еще в молодые годы мужчина блистал на мировых соревнованиях среди культуристов - став даже Чемпионом Европы по бодибилдингу, а выйдя на пенсию начал сниматься в фильмах - «Каникулы президента», «Челночницы», «О.П.Г», «Качалка - наш дом родной», и снимать сам.