Boom metrics
Общество17 июня 2023 7:35

«У нас с мужем оказались сломанные гены»: В Ростовской области спасают двухлетнюю девочку с редчайшей болезнью

В Ростовской области малышке с редким заболеванием требуется 139 тысяч рублей в год на лекарства
Двухлетней Вике нужны дорогие препараты, чтобы жить. Фото: из архива семьи

Двухлетней Вике нужны дорогие препараты, чтобы жить. Фото: из архива семьи

Вика – третий и долгожданный ребенок в многодетной семье из Сальска Ростовской области. Малышка, как говорит мама Ольга Глазко, - маленькое чудо с добрым сердцем и лучистыми глазами. Но уже два года девочка страдает от тяжелого заболевания. Чтобы она просто жила и дальше радовала родителей, ей требуется пожизненное лечение.

«ДУМАЛИ, ЧТО ПРОСТУДА»

У девочки одно из редких заболеваний – муковисцидоз.

- Это - генетическое заболевание, которое не так давно научились диагностировать. Раньше детки с такой болезнью просто умирали в младенчестве, - рассказывает 35-летняя мама.

По ее словам старшие сын и дочь не страдают этой болезнью.

- Так сложилась жизнь, что Вика родилась у меня во втором браке. Беременность проходила хорошо, наша семья очень ждала малышку, - говорит Ольга.

Когда Вика появилась на свет, ничего не предвещало беды. Но в месяц девочка начала кашлять. Родители сначала думали, что у ребенка простуда.

Однако позже появились и другие симптомы, не характерные для ОРВИ. У малышки начали отекать ноги, ее рвало. В местной больнице вначале грешили на расстройство желудочно-кишечного тракта. Когда Вике исполнилось три с половиной месяца, ее направили в Ростов. Здесь-то специалисты, исследовали ДНК и поставили диагноз.

- Бывает, что кто-то из родителей сам здоров, но при этом является носителем опасного гена, который либо передается ребенку, либо нет. Так вышло, что у нас с мужем оказались эти сломанные гены. Причем мы с ним не страдаем муковисцидозом.

Малышка делает ингаляции дважды в день. Фото: из архива семьи

Малышка делает ингаляции дважды в день. Фото: из архива семьи

ПЕРВЫЙ ГОД ЖИЗНИ НЕ ВИДЕЛА ЗИМУ

По словам мамы, для болезни характерно то, что в легких скапливается очень густая слизь. В какой-то момент может дойти до того, что ребенок просто не сможет дышать:

- Страдают и другие внутренние органы: печень, поджелудочная железа. У дочери низкий иммунитет. Обычный насморк мы лечим месяц, в то время, как у здоровых детей он проходит за неделю-две.

Первый год жизни, вспоминают родители, Вика вообще не видела зиму. Мама и папа боялись, что она простудится. А вот когда дочке исполнилось два, родители показали ей снег.

- Мы пошли на прогулку, катались на санках. Вика была просто счастлива, - с улыбкой вспоминает Ольга.

«КОГДА ВЫРАСТЕТ, ПОЙДЕТ УЧИТЬСЯ В МЕДИЦИНСКИЙ»

Вика растет добрым и любознательным ребенком. Любит играть в доктора.

- Мы уже несколько детских наборов для врачей сменили. Наверное, когда вырастет, пойдет учиться в медицинский, - улыбается мама девочки.

Но чтобы эти планы воплотились в жизнь, малышке нужно два раза в день на протяжении всей жизни делать ингаляции со специальным препаратом. Цена курса на год - 139 200 рублей. Для многодетной семьи это серьезные деньги.

За помощью они обратились в благотворительный фонд «Дарина», который сейчас объявил сбор средств на покупку лекарств для Вики.

Если у вас есть желание помочь ребенку, вы можете это сделать (см. ниже).

КОНКРЕТНО

Как помочь Вике

Можно перевести любую посильную сумму следующим способом: зайте в СберБанк Онлайн, написать в строке поиска «Фонд ДАРИНА» и сделать пожертвование на любую из трех появившихся вкладок. Или найти фонд через ИНН: 6164990238.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Путь к спасению длиной в 12 лет: Ростовчанин стал донором и помог брату победить рак

У подростка из Ростова в 13 лет нашли «болезнь стариков», от которой он лечился 12 лет. (Подробности)