«Я верю в Деда Мороза»: 11-летний мальчик с неизлечимой болезнью из Ростовской области мечтает на Новый год выздороветь
Мальчику с мышечной дистрофией Дюшенна нужна генотерапия за 225 млн рублей.
Фото: из архива героя публикации.
11-летний Дима живет с родителями в селе Покровское рядом с Таганрогом. У мальчика мышечная дистрофия Дюшенна — болезнь, которая постепенно разрушает мышцы.
В Новый год он просит не игрушку и не телефон: главное желание — выздороветь. Семья почти год собирает деньги на генотерапию Элевидис, которая подходит для детей его возраста.
Семья Димы ведет блог в социальных сетях.
Фото: из архива героя публикации.
«У ВАШЕГО РЕБЕНКА АНГИНА»
Мама Димы, 39-летняя Елена Хрипченко, вспоминает: тревожные звоночки появились, когда сын только начал ходить.
- Сразу заметили, что-то не то. Он спотыкался, падал. Особенно тяжело было по лестнице подниматься, — говорит она.
Сначала семья ходила по местным врачам. Кто-то уверял: «Нормально ходит мальчик». Кто-то отправлял к другим специалистам. Но ответа не было.
При этом анализы пугали.
- Одни говорили: «Скорее всего, ангина». Я отвечаю: «Какая ангина? Ребенок у меня здоров». Мы не понимали, куда смотреть.
УЗНАЛИ О ДИАГНОЗЕ СЛИШКОМ ПОЗДНО
Елена рассказывает: сначала они попали к частному врачу, ростовскому специалисту. Та заподозрила заболевание и посоветовала сделать генетический анализ.
Анализ сдали, но, как говорит мама, сделали его «точечно», не на весь ген — и он показал, что болезни нет. Поиски продолжились.
После обследований в Ростове, Диме пришлось поехать в Санкт-Петербург.
Фото: из архива героя публикации.
Позже семья попала в ростовский диагностический центр по направлению. Там, по словам Елены, им уже подробно объяснили, какие обследования нужны. Кровь отправили в центр в Санкт-Петербурге.
- Когда пришел анализ на весь ген DMD, там прямо было видно, где поломка. Написано: мышечная дистрофия Дюшенна, седьмой экзон.
Диагноз подтвердили в 2023 году. Диме было 8 лет.
- Это поздно. Мы же куда только не обращались, а никто не мог поставить диагноз, — добавляет мама.
ТРЕНАЖЕРНЫЙ ЗАЛ В КОМНАТЕ
После генетического заключения семья поехала в ростовскую клинику, а дальше их направили в Москву — в РДКБ имени Пирогова. Тогда, в 2023-м врачи говорили, что лекарства от болезни пока нет.
Мышечная дистрофия Дюшенна — прогрессирующее заболевание: мышцы слабеют и постепенно перестают справляться с нагрузкой. И это отражается на обычной, ежедневной жизни.
Дима постоянно занимается физическими нагрузками.
Фото: из архива героя публикации.
- На видео он улыбается, но ему тяжело. Вставать тяжело, ходить тяжело. Он зовет: «Мама, иди помоги, я не могу встать». Например, по лестнице ему очень трудно и подниматься, и спускаться.
Чтобы поддерживать организм, Диме нужны постоянные занятия: растяжки и тренировки. По словам мамы, дома у них стоят беговая дорожка, тренажеры, велотренажер и специальный уголок для растяжки.
- Мы в селе живем, и машины нет. Это все должно быть дома.
Самое большое желание Димы - выздороветь.
Фото: из архива героя публикации.
НОВОГОДНЕЕ ЧУДО
Надежда появилась в 2024 году: семья узнала, что вышло лекарство — Элевидис. Но в России закупки шли через фонд «Круг добра» с возрастными ограничениями: сначала препарат предназначался детям от 4 до 6 лет.
В 2025 году рамки расширили — до 9 лет и 1 месяца. Но Диме уже 11. Так семья снова не попала под условия.
— Мы приняли решение открыть сбор. Есть примеры семей, которые собирали и успевали, — рассказывает Елена.
Лечение можно получить в Дубае. Стоимость — 265 000 000 рублей. На данный момент, говорит дончанка, собрано уже 4 377 000.
Семья ведет блоги в социальных сетях, где рассказывает о жизни мальчика. Сам Дима в одном из последних видео повторяет то, что сейчас важно больше всего:
- Я верю в Деда Мороза и в новогоднее чудо! Поэтому мое единственное и главное желание - это поскорее выздороветь.
Семья просит поддержать Диму — и материально, и информационно.
Если хотите связаться, напишите в мессенджер на редакционный телефон: 8-909-409-00-00. И мы подскажем, как это сделать.
Подпишись на нас в МАХ и Telegram!
На видео Дима всегда улыбается, но на самом деле ему тяжело двигаться.
Фото: из архива героя публикации.
Читайте также
Цена жизни: Чтобы спасти 10-летнего сына, мама из Новошахтинска пытается собрать 250 млн рублей