Boom metrics
Общество19 мая 2026 14:22

На Дону выделили 700 млн рублей на лекарства для людей с редкими болезнями

Дорогостоящие препараты получат более 600 жителей Ростовской области, треть из которых дети
В Ростовской области на лекарственное обеспечение жителей с редкими генетическими болезнями выделили 700 миллионов рублей. Фото: Пресс-служба ЗС РО.

В Ростовской области на лекарственное обеспечение жителей с редкими генетическими болезнями выделили 700 миллионов рублей. Фото: Пресс-служба ЗС РО.

В Ростовской области на лекарственное обеспечение жителей с редкими генетическими болезнями выделили 700 миллионов рублей. Сегодня в регионе проживают 615 таких пациентов, из которых 253 — дети. Проблемы их лечения и лекарственного обеспечения стали главными темами межведомственного совещания Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья, которое прошло на Дону.

В обсуждении приняли участие председатель Комитета донского парламента по социальной политике Елена Елисеева, депутаты Законодательного Собрания Ростовской области Борис Гуркин и Светлана Пискунова, а также представители областного Минздрава и ведущие медики региона.

«Круг добра» и ранняя диагностика

Как отметил заместитель председателя Законодательного Собрания Ростовской области Игорь Гуськов, донские парламентарии уже много лет последовательно добивались изменения подходов к финансированию лечения таких больных.

— Законодательное Собрание Ростовской области неоднократно выступало с федеральными инициативами, предлагая конструктивные, продуманные механизмы финансирования, — подчеркнул вице-спикер Донского парламента.

Он отметил также, что эта тема актуальна для каждого региона нашей страны.

— И потому особенно значимо, что наш Президент принял решение о создании фонда помощи детям с орфанными заболеваниями «Круг добра». Это решение стало закономерным итогом огромной предварительной работы со стороны Государственной Думы, Совета Федерации, региональных парламентов, — добавил Игорь Гуськов.

Сегодня закупки дорогостоящих препаратов идут по нескольким каналам: за счет регионального бюджета и по линии фонда «Круг добра». Депутат Законодательного Собрания, главный врач Центральной городской больницы Ростова Дмитрий Сизякин подчеркнул, что благодаря развитию медицины таких больных стали выявлять гораздо чаще и эффективнее.

— С каждым годом мы выявляем новых пациентов с редкими заболеваниями. Этому способствует и ранняя диагностика, и совершенствование системы наблюдения, и повышение осведомленности врачей. Мы видим, что своевременное выявление напрямую влияет на прогноз и качество жизни пациента, — отметил Дмитрий Сизякин. — В Ростовской области на обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями было предусмотрено 700 млн рублей.

Участники круглого стола обсудили достижения российской медицины в лечении редких патологий, а также вопросы маршрутизации пациентов и расширения сети производственных аптек.

«Наша задача сделать так, чтобы путь к лечению был коротким»

Чтобы сделать помощь системной, Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного совета Комитета ГД по охране здоровья Светлана Каримова предложила запустить на Дону специальную территориальную программу «Оказание медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями».

— Наша общая задача — сделать так, чтобы для каждого, кто столкнулся с редким заболеванием, путь к лечению был коротким, понятным и гарантированным государством, — сказала Светлана Каримова.

Кроме того, эксперты сошлись во мнении, что регионам необходима дополнительная финансовая поддержка из федерального центра, чтобы полностью закрыть потребность в дорогостоящих лекарствах.

Подпишись на нас в MAX и Telegram

Читайте также

Равные права на здоровье: инициативу донских парламентариев об ускорении бесплатной диагностики поддержал весь Юг России