«Беременная лежала в больнице, когда у старшей нашли рак»: Как мама особенной девочки из донского поселка создала уникальный центр помощи
Семья из Ростовской области прошла через тяжелые диагнозы дочери и стала лучшей на Дону.
Фото: из архива героя публикации.
Недавно в Ростовской области подвели итоги регионального этапа всероссийского конкурса «Семья года». Победу в номинации «Молодая семья» одержали супруги Александр и Екатерина Хрусталевы из поселка Каменоломни.
Корреспондент «КП-Ростов-на-Дону» узнал, как пара приняла тяжелый диагноз первенца, пережила онкологию ребенка и с нуля создала в сельском районе инклюзивный центр, где особенные люди сами становятся волонтерами.
«Это не конец света!»
Екатерина и Александр познакомились в институте, где вместе учились на менеджеров. Вскоре поняли, что любят друг друга. После возвращения Александра из армии сыграли свадьбу.
Первая беременность протекала спокойно, поэтому диагноз старшей дочери Аделины прозвучал для молодых родителей неожиданно. О том, что у малышки синдром Дауна, мама узнала в роддоме.
Маленькая сельская мастерская помогла десяткам семей выйти из четырех стен.
Фото: из архива героя публикации.
В три месяца девочка попала в ростовский НИИАП.
- Врач постоянно говорила, что это не конец света! – вспоминает Екатерина. – И повторяла фразу, которая навсегда осталась в моей памяти: «Не откладывайте рождение второго ребенка. Он нужен и вам, и дочери».
Эти слова запали в душу. Аделина развивалась медленнее сверстников и поздно начала ходить. Но когда с помощью врачей девочка окрепла, супруги поняли: пора решаться на второго малыша.
Но ожидание дочери Вари превратилось в настоящее испытание на прочность. Когда Екатерина была уже в положении, у старшей Аделины обнаружили рак крови — лейкоз.
- Начался тяжелый период борьбы. Мы буквально жили на две больницы: в одной палате с онкобольной дочкой лежал муж, в другой — на сохранении находилась я. Из-за огромного стресса младшая Варя родилась недоношенной.
К счастью, врачи выходили малышку. А старшая Аделина смогла победить онкологию.
«Решила менять ситуацию»
Во время долгого лечения в Областной детской больнице к маленьким пациентам часто приходили волонтеры благотворительного фонда: они устраивали праздники и мастер-классы.
- Вернувшись домой в поселок Каменоломни, я поняла: в сельском районе для таких семей нет вообще ничего. Тогда решила менять ситуацию сама.
Сейчас у Аделины есть официальная электронная книжка и верифицированные волонтерские часы.
Фото: из архива героя публикации.
Женщина обратилась в районную администрацию и вскоре смогла создать организацию «Мир один для всех» и творческую мастерскую «Восьмое чудо».
- В работу центра втянулась вся семья, - продолжает Екатерина. - Я учу подопечных делать открытки и стаканчики для рассады из переработанной бумаги. А бабушка девочек — самоучка без педагогического образования — уже пять лет ведет кружок плетения из газетной лозы.
Помогать сюда приходят и обычные школьники, и 12-летняя Варя. Глядя на них, в волонтеры подалась даже 14-летняя Аделина. Девочка до сих пор не разговаривает, но любит копировать поведение помощников. Недавно это спасло театральную постановку.
«Главное - не прятаться от свое беды»
В студии занимался сложный 18-летний парень ростом под два метра. Для его мамы уже было счастьем, если сын просто постоит на сцене в костюме и не сорвет его с себя. Перед выходом к зрителям закрепленный за ним волонтер заболел.
- Выводить парня было некому. И тут наша Аделина, в которой всего метр сорок роста, жестами показывает: «Стоп, я сейчас все решу!» — смеется Екатерина. — Она берет этого двухметрового юношу за руку и становится рядом. Он раньше вообще никого не слушал, а тут смотрит на нее и подчиняется! Мама мальчика была в шоке. В итоге они вдвоем даже станцевали на сцене.
В работу центра втянулась вся семья.
Фото: из архива героя публикации.
Сейчас у Аделины есть официальная электронная книжка и верифицированные волонтерские часы. Скоро подросток поедет в детский сад города Шахты — уже в качестве официального помощника, чтобы помогать с малышами из коррекционной группы. За восемь лет работы маленькая сельская мастерская помогла десяткам семей выйти из четырех стен. А недавно труд супругов оценили на уровне всего региона — Хрусталевы победили в областном этапе конкурса «Семья года».
- Когда-то в роддоме мне казалось, что жизнь рухнула. А сегодня я смотрю на дочерей, на наших подопечных и понимаю: диагноз — это правда не конец света. Главное — не прятаться от своей беды, а идти к людям.
Подпишись на нас в MAX и Telegram
Бабушка девочек уже пять лет ведет кружок плетения.
Фото: из архива героя публикации.
Читайте также