"Мышцы слабеют и уходят на глазах": страшный диагноз поставили годовалому малышу из Азова
Михаилу 1,4 года. Фото: личный архив мамы мальчика
Трагичная история, пробирающая до дрожи, происходит прямо сейчас в Азове. Молодая пара, которая поженилась только в 2019 году, пытается спасти своего годовалого сына. При рождении малыш был абсолютно здоров, врачи не обнаружили никаких патологий. Проблемы начались спустя несколько месяцев - зимой этого года, когда ребенок стал делать первые попытки встать на ноги. Мучительные походы по больницам и вскоре появились ужасающие новости - у ребенка диагностировали смертельное заболевание.
- Когда он не смог встать на ноги, постоянно падал, пошли по врачам. Все говорили, что все хорошо, кроме невролога. Сначала подозревали задержку моторного развития. Начали лечить - никакого эффекта, - говорит 23-летняя мама мальчика Галина Матвиенко. - Позже невролог заметил, что у малыша пропал рефлекс на левой ноге. Мы поняли, что начинается что-то очень серьезное...
Бесконечные походы по врачам продолжились. Сначала молодая мама с ребенком на руках обошла областную больницу, где ей посоветовали госпитализировать Мишу, чтобы провести дополнительные обследования. Врачи просто не понимали, с чем имеют дело. Неудивительно, ведь на первый взгляд - абсолютно здоровый, крепкий мальчик.
Родители решили проконсультироваться со профильными специалистами детского неврологического центра. Именно оттуда поступил очередной тревожный звоночек.
- Врачи проверили мышцы и сказали, что у моего ребенка поражение периферического мотонейрона передних рогов. Это клинический случай при спинально мышечной атрофии. Правда тогда я еще не понимала весь масштаб беды, - говорит Галина.
Фото: личный архив мамы мальчика
В конечном итоге она легла с ребенком в больницу. Там взяли все анализы, отправили в изучение в Москву и получили результат. 13 апреля из столицы, как гром среди ясного неба, пришел документ и диагноз подтвердился.
- Я была в шоке, не знала, что делать. Мне рассказали, что подобное встречается очень редко - 1 случай на 10 тысяч человек! Мы с мужем передали нашем сыну ген, который вызывает эту болезнь, - говорит Галина.
Супруг девушки - моряк и сейчас находится в плавании, поэтому все тяготы упали на плечи 23-летней мамы. В панике она стала искать помощи по все каналам, узнала про федеральную программу, которая созданы специально для таких детей. В рамках нее бесплатно выделяются лекарства, которые стоят баснословных денег.
- Мышечная атрофия - это болезнь, от которой мой сын никогда не избавиться, он будет с ней всегда. Одни врачи говорят, что можно дожить до 18, другие дают несколько лет, - со слезами на глазах рассказывает девушка.
Мучительный сбор документов, очередь на бесплатное лечение и наша российская бюрократия заставила маму искать другие способы спасти своего ребенка. Как выяснилось, в мире есть проверенное лекарство, способное блокировать действие опасного гена и облегчить ребенку жизнь. Вот только за один флакон нужно заплатить невероятную сумму - 165 миллионов рублей (!).
- Это швейцарское лекарство и вводится один раз в жизни. Разумеется таких денег у нас нет. Пытаемся собирать по людям, уже обратились в фонды. На данный момент собрали 1,2 миллиона рублей, но этого, конечно, не хватит, - признается азовчанка.
Если вы хотите помочь семье, пишите на наш номер (WhatsApp): 8 909-409-00-00. Мы свяжем вас с мамой мальчика Галиной Матвиенко.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Цена ошибки - 1,5 млн рублей: Врачи, по чьей вине 11-летнему ребенку отрезали руку, должны заплатить компенсацию
Обычный перелом привел к гангрене, а дело дошло до суда (подробнее)
ВНИМАНИЕ!
Подписывайтесь на наши группы в Telegram, Viber, «ВКонтакте» и следите за новостями.
Добавьте «КП - Ростов-на-Дону» в основные источники в Яндекс.Новостях и в избранное на сервисе Google Новости.
АЛЛО!
Есть, чем поделиться? Присылайте свои истории, фото, видео в редакцию «Комсомолки» в Ростове-на-Дону на наш номер: 8 909-409-00-00 (WhatsApp). Пусть о них узнают все!
Еще больше новостей на нашем радио в Ростове на 89,8 FM.