Упала на дно отчаянья, но выплыла: мама-тьютор из Ростовской области рассказала, каково это — воспитывать ребенка с тяжелой инвалидностью

На работу с другими детками-инвалидами маму вдохновила совместная поделка с сыном. Фото: из архива семьи

35-летняя Олеся Пелих из Сальска Ростовской области вместе с супругом Вячеславом с нетерпением ждали долгожданное прибавление — двойню. Но с рождением малышей жизнь родителей, старшего сына Антона и всех родных перевернулась с ног на голову. В семье появился ребенок с тяжелой инвалидностью, которому каждую минуту нужно внимание.

Упав на дно отчаяния, многодетная мама не осталась там, а оттолкнулась и выплыла, чтобы дарить тепло своим детям. Как она стала тьютором, чтобы помогать другим ребятам с инвалидностью и даже больше их матерям, Олеся рассказала «КП — Ростов-на-Дону».

График семьи диктует Костя. Но близкие справляются как могут. Фото: из архива семьи

РОДИЛИСЬ ПОЧТИ ОДИНАКОВЫЕ

Почти три года назад у Олеси и Вячеслава были большие планы — переезд в столицу, пополнение в семье. Но пришлось остаться в родном Сальске. В 32 года Олеся стала не только многодетной мамой, но и мамой ребенка-инвалида. Когда родилась двойня, дочка Полина оказалась здоровенькой, а у Кости - микроцефалия, ДЦП и еще длинный список страшных диагнозов. Микроцефалия означает атрофию мозга из-за того, что голова практически не растет: у мальчика она чуть больше младенческой и становится больше примерно на сантиметр в полгода, говорит мама.

- Когда деток вынесли из родзала, они были почти одинаковые, но из-за врачебной ошибки Костюша попал в реанимацию, а через месяц стало проявляться заметное различие в развитии с Полиной - и в форме головы, и в отставании. До сих пор идут судебные тяжбы по этому поводу, - вспоминает мама и сдерживает вздох. - Сейчас моим детям 2 года и 7 месяцев, и в таком возрасте Костюша сам не ест, не играет, он не сидит, не стоит. Родители — мама и папа — его руки и ноги.

Супруг - главная опора Олеси. Фото: из архива семьи

ЖИЗНЬ НА АВТОМАТЕ

Мама с Костей вернулись домой лишь спустя три месяца. Так что малышку Полинку забрал домой папа, который наравне с мамой взял на себя все заботы и тяготы по воспитанию особенного мальчика. А мама с Костиком отправилась в другую больницу - выяснять, что же случилось с малышом и как ему помочь. С тех пор каждый день семьи как на автомате — это борьба за Костю. Мама — в декрете, папа ушел с работы для ухода за ребенком на инвалидности, нужна помощь и бабушек с дедушками.

- Все меняется под ребенка полностью. Если у него хорошее состояние — едем всей семьей хотя бы на речку, а на море детвору не вывезти. Везем малыша к доктору в Ростов — берем с собой Антона, чтобы он хоть немного поменял обстановку. Стабильно есть только реабилитация и госпитализация. Заниматься ребенком можем только мы с мужем.

Косте повезло родиться в крепкой семье. Фото: из архива Олеси Пелих.

«ЗАЧЕМ ТЕБЕ ЭТО ЗНАТЬ?»

И такая ситуация - у каждой мамы таких детей, когда все полностью зависит от ребенка.

- В прошлом марте начали пропадать слух и зрение, началось осложнение и, как объясняют врачи, в ближайшее время нас ждет эпилепсия, потеря слуха и зрения, - рассказывает мама страшные вещи для любого родителя. - В 2 года делали МРТ: остались незатронутыми болезнью только дыхательная и глотательная функция. Так что моему ребенку нужны только препараты, наша забота и любовь.

Все этапы реабилитации Олеся подробно описывает в своем аккаунте в соцсети. Видя хештег #микроцефалия, женщине пишут мамы таких деток со всего мира. Всем помогает советом, если может. Не переносит только одного — вопроса «Сколько вам осталось?»

Такую поделку сделала семилетняя Ксюша с ДЦП и аномалией развития желудочковой системы головного мозга. Фото: из архива Олеси Пелих.

- Зачем тебе знать, кому сколько отмерено? - удивляется мама, которая живет с самой страшной бедой для женщины и для семьи — болезнью ребенка. - Такие детки держатся на своих сильных «моторах». Если сердце сильное и созревшее — здесь и море по колено, можно прожить долго. Сейчас мы знаем, как купировать боль от тонуса мышц, кто из врачей честно поможет, а не для галочки. И мы стабильно ездим в Москву, чтобы понять, что с Костюшей происходит, и как помочь.

РУКА ПОМОЩИ

Когда ребенок настолько болен, родители и не надеялись, что малыш сможет свободно общаться с другими детьми помимо брата и сестры. Мама не могла поверить, когда ее позвала заведующая детского сада, чтобы пригласить Костю ходить туда с другими детьми и специально разработать программу для него.

- Это была рука помощи. Заведующая детсада «Звездочка» Вера Васильевна Шевчук и ее сотрудники взяли на себя ответственность помогать, - благодарит Олеся. - Но с условием, чтобы я была сопровождающей. И я выучилась на тьютора.

Загадочную даму нарисовала 12-летняя Валя с функциональными расстройствами ЖКТ. Фото: из архива Олеси Пелих.

Ежедневно, когда самочувствие Кости позволяет, родители привозят детей в сад. Полина идет в ясельную группу, а с Костей по 10-15 минут работают педагоги, дальше он общается с другими детьми.

- Он ребенок тактильный, и любые прикосновения для него как знакомство, а социализация должна быть у каждого ребенка-инвалида.

«АРТ-ДОБРО ОТ КОСТЮШИ»

Шаг людей навстречу беде семьи вдохновил Олесю сделать что-то хорошее. Она до декрета работала педагогом дополнительного образования, учила по своей программе школьников лепить из соленого теста целые картины, осваивали и другие техники. Декрет декретом, а материалов дома и опыта работы с детьми — полно.

Царь зверей в исполнении 10-летнего Максима с синдромом Дауна. Фото: из архива Олеси Пелих.

- В какой праздник ни выйдешь в город, везде работы хорошего качества наших талантливых ребят, а что касается особенных деток — ни стенда, ни стола на таких выставках нет. Поэтому предложила районному ДК, а меня поддержали, дали место. Прилетела домой, разобрала творческие материалы, набросала техники для деток самые актуальные — с пластилином, раскрасками, ватными палочками — все, что есть в доме с детьми.

В неделю многодетная мама делает от трех выездов на занятия с детьми-инвалидами, и уже собралось прилично работ, чтобы показать их горожанам на выставке «Арт-добро от Костюши» в День защиты детей.

ГЛАВНОЕ — УЛЫБКА И ЛАСКОВЫЕ СЛОВА

- Когда видишь эту беспомощность, то понимаешь, что у тебя еще есть силы помочь - просто приехать, просто отвлечь ту же маму, просто позаниматься с ребенком, показать, что он не видел, - рассказывает Олеся. - Тем более, уже много видела: в Москве была шокирована потоком деток-инвалидов в научном институте. А теперь еще и многодетная мама. Этим опытом нужно делиться.

Работы 10-летнего Антона с расщеплением позвоночника. Фото: из архива Олеси Пелих.

Мама особенного ребенка проводила занятия для детей с разными диагнозами — это и микроцефалия, как у Кости, и проблемы со зрением, и аутизм, и синдром Дауна. Успела объехать уже 10 детей, и это только начало.

- Эмоционально ты не знаешь, каково будет ребенку, как вы сработаетесь. И прежде чем приехать, спрашиваешь у мамы, что детки любят, что им лучше предложить. И, конечно, самое главное — улыбка и ласковые слова.

Случаются и форс-мажоры, когда дети не воспринимают нового человека, и приходится со всеми красками и пластилином ехать домой, едва развернув запасы. Это мама особенного ребенка понимает как никто другой.

Цветная фантазия 9-летнего Ростислава с синдромом Дауна. Фото: из архива Олеси Пелих.

БЕСЕДЫ, КОФЕ, ТВОРЧЕСТВО

Творческая мама собирается проводить две выставки детских работ в год, на 1 июня и в декаду инвалидов в декабре. Еще среди планов — создать клуб для мам.

- Беседы, кофе и творчество. Знаете, как это много! - делится Олеся. - Если мама будет чем-то заниматься, ее можно вытащить из глубокой депрессии, из состояния беспомощности, ведь чаще всего мамам приходится воспитывать деток-инвалидов одним.

У мамы на такие случаи уже готов чемоданчик скорой помощи — не с ампулами и таблетками, а с материалами для рукоделия.

Олеся хочет помогать таким же мамам детей-инвалидов в своем городе. Фото: из архива семьи

- Самое главное — от сердца к сердцу доходит. В конце занятий с детьми вижу, что мы с мамами на одной волне, что они хоть немножко отвлеклись от забот и чувствуют поддержку.

А в нужное время и нужные люди появляются, убедилась многодетная мама. Нашла единомышленницу — Олесю Михайличенко, хореографа. Так что 1 июня они ждут гостей на выставке к 17 часам, а к 18 — на благотворительном концерте для всех детей образцового шоу-балета «Ренессанс».

- Готовьтесь много фотографироваться! - рекомендует Олеся Пелих. - Для деток всех возрастов — и на своих двоих, и на коляске - будет работать яркая фотозона. Мои ученицы-волонтеры проведут мастер-классы по аквагриму, рисункам на асфальте и лепке. А еще гостей праздника ждет человек-сердце - со всей нашей теплотой.

Волонтеры - девчонки, которые учились у Олеси лепке из соленого теста еще в младшей школе, помогут на выставке. Фото: из архива Олеси Пелих

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«В инвалидности отказано»!»: Ростовские эксперты посчитали законным решение по делу мальчика без глаза

Но у правозащитников другое мнение на этот счет (подробнее)

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ

Под Ростовом ребенок-инвалид блуждал в лесу восемь часов

Ребенка доставили в больницу с признаками обморожения, но его жизни ничего не угрожает (подробнее)

А В ЭТО ВРЕМЯ

«Мечтала о материнстве, а стала инвалидом»: Миллион рублей отсудила у больницы ростовчанка

Жизнь молодой женщины превратилась в настоящий ад (подробнее)