Статус «безнадежный»: семь лет мать ребенка, ставшего лежачим инвалидом после врачебной ошибки, борется за его жизнь

Чтобы Ярик не терял мышцы, ему нужна каждодневная реабилитация. Фото: Елены Пыдык

16-летний Ярослав Пыдык седьмой год вместе со своей мамой Еленой отчаянно борется за жизнь, но с каждым днем делать это все труднее. Семь лет назад после врачебной ошибки третьеклассник превратился из озорного школьника в лежачего инвалида.

И вот, спустя два года сопротивления мама все-таки решилась признать у своего ребенка паллиативный статус. Елена поделилась, каково было решиться на этот шаг, когда для других - это синоним безнадежности, а для нее - повод не опускать руки.

ВПАЛ В КОМУ НА ПЯТЬ МЕСЯЦЕВ

Трудно поверить, что этот хрупкий улыбчивый мальчонка — уже 16-летний парень. Но тяжелая болезнь не щадит Ярослава, иссушая его мышцы и скручивая позвоночник. Но так было не всегда...

Ярославу уже 16 лет и уже седьмой год каждый день он вместе с мамой и всей семьей борется за жизнь. Фото: Елены Пыдык

Седьмой год Ярик вместе с мамой и всеми родными отчаянно борется за жизнь. В третьем классе мальчик попал на операцию по удалению лимфоузлов. И вместо того, чтобы после выздоровления вернуться к детским шалостям, складыванию оригами и мечтам стать конструктором, школьник провалился в кому на пять месяцев. А вышел из нее уже лежачим инвалидом.

- После комы и из-за сильного гипертонуса мышц у Ярика сильно скрутило ноги и руки, - кажется, 35-летняя Елена Пыдык, никогда не забудет тех дней. - Сын кричал сутками, а мы только позже узнали, что от боли: от гипертонуса случилось два перелома — руки и шейки бедра.

МИЛЛИОНЫ НА ЛЕЧЕНИЕ

В России Ярика не брались оперировать, и тогда родители объявили сбор средств в Интернете. Родной отец мальчика давно не участвует в судьбе ребенка. А второй муж Елены взял кредит в 1,5 миллиона рублей на лечение. Помогали люди со всего мира.

После лечения в Испании состояние мальчика значительно улучшилось. Фото: Елены Пыдык

Удалось собрать на две операции в Испании по пять миллионов рублей. После них Ярику стало значительно лучше. Он мог стоять хоть и с упором, но на своих двоих. Вместе с врачами делал первые шаги, улучшилась работа внутренних органов. Все эти годы мальчику делали массаж, проводили реабилитацию — уходили миллионы. Полутора миллионов, которые Елена отсудила у больницы из-за врачебной ошибки, уже давно нет...

«МЫЩЦЫ ТАЮТ»

А когда была возможность вылететь на лечение в ту же клинику в Испанию, где Ярику помогли, то пандемия случилась, то совсем не стало денег. А без специализированного лечения мальчик тает на глазах. Мама с болью замечает, что сыну становится все хуже.

Мама до последнего отказывалась от паллиативного статуса, но не опускает руки.

- Уже отсутствие изменений принимаешь за хороший признак — уже хорошо, лишь бы хуже не было. Но большой вопрос для нас — набор веса и мышечной массы. Ярику показаны каждодневные длительные массажи, но деньги давно закончились, поэтому могу пригласить массажиста на час и то не каждый день, - разводит руками мама. - Мышцы тают — он истощен. Ему нужно есть хорошо и заниматься, потому что только мышечная масса поможет сберечь позвоночник, у которого уже серьезное искривление.

ПРИЗНАТЬ ПАЛЛИАТИВНЫЙ СТАТУС

Многолетняя борьба не заставила маму опустить руки. Но спустя семь лет пришлось пересмотреть взгляд на то, что казалось синонимом безнадежности.

Ярику нужен ежедневный массаж и правильное питание. Фото: Елены Пыдык

- Два года я думала, но старалась обойтись без паллиативного статуса, наверное, еще и потому, что он позволяет размещать детей в паллиативном центре, а я не готова отправлять туда ребенка. В глазах людей он воспринимается так, что у человека мало шансов на восстановление, поэтому до последнего не хотела оформлять, - говорит Елена. - Но настала безвыходная ситуация, когда я в прошлом году обратилась к подписчикам за помощью, и решилась оформить новый статус.

Паллиативный статус позволит получать Ярику смеси с пищевыми волокнами для питания, перчатки, катетеры, электроотсос для санирования. Хотя проблема с питанием и остается. Мама объясняет, что Ярик плохо ест смеси, которые ему назначили, а массу ему терять катастрофически нельзя, поэтому продолжаем покупать все как и раньше: детские мясные пюре и белковые коктейли, каши, орехи, пудинги, чернослив — чтобы было и питательно, и вкусно.

Ярику нужен ежедневный массаж и правильное питание. Фото: Елены Пыдык

100 ТЫСЯЧ, ЧТОБЫ ВЫЖИТЬ

В общей сложности нужно 100 тысяч рублей в месяц, чтобы обеспечить Ярику минимально необходимые занятия ЛФК, дополнительное питание и массажиста, подсчитала Елена. Вся семья старается изо всех сил, чтобы заработать эти деньги, но нужно еще и платить по старым кредитам за реабилитации.

- Муж хотел обучиться удаленной IT-профессии — освоить программирование, я подала заявку заодно. В итоге, я прошла отбор, обучение и работаю, - рассказала Елена. - Трижды в неделю уходила на учебу, пока мама сидела с Яриком, делала домашние задания, падала без сил, искала источники на английском языке. Сейчас в рабочий день стараюсь не вставать и не отходить от компьютера, не могу прерываться. Только, чтобы покормить Ярика.

Чтобы снова отправиться на реабилитацию за рубеж, нужно окрепнуть, а это нелегкая задача. Фото: Елены Пыдык

ПОПАСТЬ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ

Елена дни и месяцы посвящает работе, чтобы быстрее возвращать взятые на лечение сына кредиты и оплачивать нынешнее лечение. Сейчас мама мечтает не только о здоровье для Ярика — надеется и на свое, чтобы все вынести.

- Зато как распогодится — будем хотя бы выбираться на улицу. Ярик очень любит прогулки, планируем занятия с инструктором ЛФК на свежем воздухе, визиты школьных учителей, - делится планами Елена. - Один фонд был готов нам помочь больше года назад с отправкой в Испанию на лечение, но все сорвалось. А теперь перед отправкой на интенсивную реабилитацию нужно набраться сил.

Ярославу уже 16 лет и уже седьмой год каждый день он вместе с мамой и всей семьей борется за жизнь. Фото: Елены Пыдык

КОНКРЕТНО

Если вы хотите помочь Ярославу Пыдык, сделать это можно, позвонив маме Елене по номеру телефона +7-904-347-23-95.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Мама школьника из Ростовской области рассказала, сколько стоит жизнь сына, ставшего лежачим инвалидом после врачебной ошибки

Простейшая операция по удалению лимфоузлов разделила жизнь семи на "до" и "после" (подробнее)

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ

«Ему никто не давал шансов, а он так стремится жить!»: Как сейчас живет ребенок, который после операции по удалению лимфоузлов стал лежачим инвалидом

9-летний Ярослав Пыдык из Ростовской области после простейшей операции провел пять месяцев в коме, пережил две операции, но смог встать на ноги (подробнее)