«Резко и сильно похудела»: школьница из Ростовской области рассказала, как живет с редкой болезнью

15-летняя Лена мечтает стать врачом и хочет на море. Фото: предоставлено из архива семьи

Многодетная семья из Азовского района Ростовской области столкнулась с бедой. У одной из трех дочерей нашли редкое генетическое заболевание - муковисцидоз. По словам мамы девочки Натальи Каневец, если не лечить болезнь, то последствия могут быть самыми печальными, вплоть до летального исхода.

ВРАЧИ ЛИШЬ РАЗВОДИЛИ РУКАМИ

По словам женщины, дочь с детства часто болела ангиной и пневмонией. Кашель почти не прекращался.

- Мы постоянно лежали в больницах. Антибиотиками лечили пневмонию. Потом сдавали анализы на аллергены. Думали, что кашель вызван аллергией, - говорит мама. – Но она не подтвердилась.

Местные врачи лишь разводили руками.

- Когда Лене исполнилось 12 лет, она резко и сильно похудела. За лето сбросила 10 килограммов. И это притом, что аппетиту у нее всегда был хороший, - вспоминает женщина.

Тогда школьница впервые попала в Детскую областную больницу в Ростове. Врачи вначале просто заподозрили муковисцидоз, а когда сделали анализ, то стало очевидно - у Лены именно это заболевание. «МОЖНО ПРОСТО ЗАДОХНУТЬСЯ»

- Врачи тогда еще сильно удивились, как она прожила столько лет без специальных препаратов, - вспоминает мама. - Муковисцидоз «бьет» по всем органам, но больше всего страдают легкие. Если не делать специальные ингаляции, они забиваются слизью. Можно просто задохнуться.

Кстати, если для Натальи это известие стало ударом, то ее дочь, напротив, держалась стойко.

- Она же уже взрослая была, в интернете все посмотрела, понимала всю серьезность ситуации. И при всем при этом старалась поддержать меня, успокаивала и говорила, что все будет хорошо, - продолжает Наталья.

Эта болезнь не лечится, но благодаря специальным ингаляциям человек с таким недугом может жить полноценной жизнью. Правда, делать их необходимо постоянно трижды в день. Параллельно нужны витамины и другие лекарства. В год на лечение, которое будет длиться всю жизнь, уходит где-то миллион рублей.

По словам мамы, один препарат предоставляет государство, с покупкой другого помогает благотворительный фонд.

МЕЧТАЕТ О МОРЕ И ВЕРИТ ТОЛЬКО В ХОРОШЕЕ

- Только на одни витамины в месяц уходит семь тысяч рублей, - говорит Наталья. - А что будет, когда Лене исполнится 18 лет? Страшно даже подумать. Вдруг фондов, которые помогают взрослым, нет?

Сама же девочка настроена более оптимистично.

- Я знаю, что мы со всем справимся. Признаюсь, мне иногда бывает страшно. Но я просто заставляю себя переключиться на хорошие мысли, - рассказывает школьница.

По словам подростка, ей очень нравятся литература, история и биология.

- Моя цель – после школы поступить на медицинский, а мечта – побывать на море, я его ни разу не видела, - делится сокровенным Лена.

Кстати, в том, что у нее получится и первое, и второе, она нисколько не сомневается!

- Я просто знаю, что все будет хорошо, - добавила девочка.

КОНКРЕТНО

Как помочь Лене

Зайдите в СберОнлайн, напишите в строке поиска «Фонд ДАРИНА» и сделайте пожертвование на любой из трех появившихся вкладок. Или найдите фонд через ИНН: 6164990238.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«У нас с мужем оказались сломанные гены»: В Ростовской области спасают двухлетнюю девочку с редчайшей болезнью

В Ростовской области малышке с редким заболеванием требуется 139 тысяч рублей в год на лекарства (подробнее)

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ

Путь к спасению длиной в 12 лет: Ростовчанин стал донором и помог брату победить рак

У подростка из Ростова в 13 лет нашли «болезнь стариков», от которой он лечился 12 лет (подробнее)