Развод, любимое дело и новая жизнь: Мама особенного ребенка откровенно рассказала, что пережила и как смогла измениться

У одного из троих детей в семье Чеботарь тяжелая инвалидность, но родители не сидят дома, а стараются обеспечить ребятам счастливое детство.

Фото: личный архив героев.

- Не сосчитать, сколько раз я спрашивала себя: почему в нашей семье, где все ведут здоровый образ жизни, один из троих детей родился с генетическим нарушением и остановился на уровне трехлетнего ребенка? - признается Марина Чеботарь.

Вот только ответ на свой вопрос она получила спустя много лет.

Многодетная семья дружная и спортивная.

Фото: личный архив героев.

«СТАЛ НАСТОЯЩИМ ПОДАРКОМ»

Марина и ее будущий муж Евгений познакомились еще в старших классах школы. Оба - активные и спортивные. Получив образование, вернулись в родной Сальск и создали семью.

- Когда мы узнали, что ждем первенца, для нас это стало настоящим подарком. Долго листали словари с именами и выбрали то, которое значит «подарок» на древнегреческом — Дариан.

Спустя два года в семье появился и второй сынок. Марине очень нравилось имя Иван, но супруг возразил: «Когда дети подрастут, то будут недоумевать: почему у одного имя редкое, а у другого - популярное».

- Так у нас и появилась мальчик с венгерским именем Дамьян. Считается, что его носителям присущи аккуратность и культурность. И он как раз такой: никогда не будет ходить с грязными руками, а в спальне всегда поддерживает порядок.

Папа Евгений обучился адаптивной физкультуре, чтобы помогать детям.

Фото: личный архив героев.

ПОЛОМКА ГЕНОВ ПРИВЕЛА К НАРУШЕНИЮ

Но о том, что Дамьян аккуратный мальчик, родители узнают лишь спустя годы. В первые же месяцы начнут замечать, что он почему-то не развивается по возрасту.

- Мы не знали, что с этим делать: куда идти, где лечиться. Нам неоднократно предлагали оставить сына в специализированном учреждении на воспитание. Но даже мысли такой не было! Сейчас я понимаю, как важно для любой мамочки не замыкаться в себе. Но тогда у меня был период, когда первые три года диагнозы сына сменялись один страшнее другого.

В итоге врачи поставили Дамьяну микроделеционный синдром, при котором теряются небольшие фрагменты хромосом, включающие несколько генов.

- И никакие скрининги эту случайную мутацию не показывают. Врачи же разводили руками: по всем анализам - более-менее здоровый ребенок, но вот поломка генов привела к такому нарушению.

Вся семья Чеботаревых - спортивная.

Фото: личный архив героев.

ПОМОГ И СВОЕМУ, И ДРУГОМУ

- Признаюсь, в первые годы было сложно осознать, что у нас такой особенный ребенок. Тогда же мы с мужем стали отдаляться друг от друга и развелись.

Но порознь супруги выдержали всего полтора года. Отец все это время активно участвовал в воспитании детей. В итоге семья воссоединилась.

- Переосмыслив наши отношения, мы поняли, что особенный ребенок — это не только мамина ноша. Что в воспитании, как и в быту, все задачи делятся поровну: и приготовить, и постирать у нас теперь может каждый. Ну, разве что сложную мужскую работу я не одолею. А остальное сделает любой.

Евгений даже обучился массажу и адаптивной физкультуре, чтобы самому помогать Дамьяну.

- Первые пару лет мы возили сына на реабилитацию к врачам, которые приезжали к нам в город. Но важно было заниматься каждый день. И Женя сам всему научился. Занимается не только с Дамьяном, но и другим помогает. Как-то к нему привели на занятия дошколенка, и он, заподозрив у него заболевание, порекомендовал родителям сходить к неврологу. Диагноз подтвердился: таким образом, лечение удалось начать раньше.

Дамьян, к сожалению, навсегда остался на уровне развития трехлетнего ребенка.

Фото: личный архив героев.

СОЗДАЛИ СЕКЦИЮ АКРОБАТИКИ

Кстати, диагноз теперь уже 14-летнего Дамьяна не сделал из родных затворников. Бабушки с обеих сторон помогали сидеть с внуком.

- Мне как воздух нужно было выходить из дома, общаться с людьми. Старшенький сын рос очень спортивным и гибким, еще дошколенком крутил фантастические сальто. И тогда с мужем, который по второму образованию учитель физкультуры, мы открыли секцию акробатики.

16-летний Дарьян уже успел окончить художку, поступить в школу олимпийского резерва в Ростове и добиться больших успехов в гребле.

- Помогал тренеру с младшими спортсменами на соревнованиях, но в итоге выбрал профессию агронома. Будет поступать в вуз.

Дамьян ходит, бегает, играет и понимает речь других людей, только сам не говорит.

ВАЖНО, ЧТОБЫ НЕ БОЯЛСЯ ОБЩЕСТВА

Дарьян, который так владеть своим телом не может, с малых лет во все глаза смотрел за старшим братом.

— Сынок ходит, бегает, прыгает, играет, но мелкая моторика у него развита слабо, и он, к сожалению, не говорит. Он остановился на уровне развития трехлетнего ребенка, поэтому как и все дети в этом возрасте слушает и понимает только то, что ему самому интересно.

Дамьян часто бывал и на тренировках в акробатической студии.

- Тогда приходили до 20 ребят сразу. Сын же поначалу отстранялся от чужих людей. А нам было важно, чтобы он не боялся общества. И теперь Дамьян может даже незнакомого человека взять за руку и погладить себя по голове — так выражает интерес и доверие. А еще уже седьмой год посещает индивидуальное обучение в школе, где занимается с учителем.

Чеботаревы любят всей семьей путешествовать.

Фото: личный архив героев.

«КАК ВЫ ВСЕ УСПЕВАЕТЕ?»

Когда Дамьян подрос, родители решились на третьего ребенка. И в семье появился дочка, тоже с редким именем - Дионисия.

- Оно означает лиса. Сейчас младшенькой семь лет, и ведет она себя как хитрая лисичка.

Дионисия во всем равняется на старшего брата: и в художку ходит, и спортом занимается. Но с ее появлением в семье Марина уже не смогла вести полноценные занятия в секции акробатики. А без второго педагога было непросто. В итоге, муж закрыл их общее дело и пошел трудиться в школу.

- Я же занимаюсь хореографией с ребятами в одном из наших сел, а еще помогаю ставить утренники в детском саду.

У всех детей Чеботаревых необычные и красивые имена.

Фото: личный архив героев.

«ХОРОШО, ЧТО ОН ДОСТАЛСЯ НАМ»

Марина говорит, что ее часто спрашивают: «Как вы все успеваете?».

- А что там успевать? - искренне недоумевает она. - Если рядом близкий человек, то с бедой справиться легче. А, когда вас трое-четверо, то она и бедой быть перестает. Это возможно, когда супруг, бабушки, дедушки как одно целое объединяются в семью, все друг друга поддерживают, а не просто плачутся в жилетку, что вот родился такой ребенок. То есть семья должна быть семьей по-настоящему. Да, придется немножечко жизнь поменять, но все равно уделять внимание не только ребенку с диагнозом, но и другим, в том числе и мужу, и родителям, и себе. А еще заниматься любимым делом, тогда и не придется думать, что где-то есть другая, легкая жизнь.

Многодетная мама не стыдится, что один из ее детей навсегда останется малышом.

- Я столько раз задавалась вопросом, за что нам такое наказание. И как-то пришла с Дамьяном в храм и там разговорились с настоятелем. И батюшка ответил на мой вопрос: «Почему наказание? Это благо, какое слабым духом не позволяется. Значит, вы сильные люди, и вам под силу это испытание. Не каждому Бог доверит такого ребенка: кто-то сдаст в детдом, кто-то психически не вынесет тяжести». Тогда я и переосмыслила нашу жизнь. И поняла, что мы — те, кто действительно справляется, и хорошо, что Дамьян достался нам.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Упала на дно отчаянья, но выплыла: мама-тьютор из Ростовской области рассказала, каково это — воспитывать ребенка с тяжелой инвалидностью

Научившись жить с болезнью сына, женщина стала помогать другим особенным детям (подробнее)

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ

Многодетная мама из Ростовской области воспитывает ребенка-инвалида и устраивает праздники для особенных детей

Как многодетная дончанка, воспитывая ребенка-инвалида, взяла под крыло 55 особенных детей (подробнее)