Матвей растет улыбчивым и добрый ребенком. Фото: их архива семьи
В слободе Кашарской Ростовской области живет очень хрупкий в прямом и переносном смысле ребенок. У шестилетнего мальчика редкое генетическое заболевание - несовершенный остеогенез. Кости Матвея могут сломаться в любой момент от малейшего движения. В народе людей с таким недугом называют «хрустальными».
Матвей – второй ребенок в семье. Старшая дочь, которой уже 11 лет, появилась на свет абсолютно здоровой.
«11 ПЕРЕЛОМОВ ЗА МЕСЯЦ»
- Вторая беременность тоже протекала гладко, но ровно до 22-й недели. Именно тогда УЗИ показало, что ножка сына вывернута, как телефонная трубка. Врачи толком не объяснили, что это значит, - говорит мама Матвея.
О том, что ее сын страдает редкой болезнью, Ольга Агуреева узнала, когда малышу исполнился месяц. К тому моменту у него было около 11 (!) переломов.
- Часть получил в утробе, часть – во время обследований, когда еще его диагноз не был известен, и сына брали в руки, как обычного младенца, - делится она.
Маме «хрустального мальчика» пришлось на годы забыть о любимой работе. Перед декретом она трудилась в социально-реабилитационном центре для трудных подростков.
До трех лет малыш не умел говорить и не держал голову.
- С сыном могу справиться только я. Его и брать на руки нужно по-особенному нежно, поддерживая голову. Прижимать к себе крепко нельзя, чтобы не повредить косточку. Поэтому я все время с ним, - рассказывает 32-летняя Ольга.
Но после первого курса лечения в Москве, появилась положительная динамика. Стал держать голову и даже говорить. Первое слово было, конечно, «мама», а следующее – «Дада». Так он называет свою сестру Дарину.
МЕЧТАЕТ БЫТЬ ЛОВКИМ, КАК ЧЕЛОВЕК-ПАУК
Несмотря на то, что лечение дало положительный результат, Матвею по-прежнему нужен особый подход. Его кости также ломаются от малейшего удара или неловкого движения.
- Однажды он повредил кость на руке, когда играл с расческой. А около года назад сломал ножку в больнице во время лечения, - продолжает женщина.
По словам Ольги, за всю свою короткую и полную боли жизнь сын ломал кости не меньше 40 раз.
А еще Матвею нравятся супергерои: Человек–паук – его любимчик.
- Возможно, потому, что сын мечтает быть таким же ловким, - считает мама Матвея.
Лечение, которое Матвей проходит четыре раза в год, дает свои результаты . Вот только один курс стоит 550 тысяч рублей. Собрать деньги семье помогает «Русфонд». На сегодняшний день для оплаты очередного курса не хватает 389 тысяч рублей.
КОНКРЕТНО!
Как помочь ребенку
Если у вас есть желание помочь Матвею, вы можете это сделать, переведя любую посильную для вас сумму. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
QR
Подписывайтесь на наш телеграм-канал, чтобы быть в курсе всех событий.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Врач УЗИ спасла от мгновенной смерти ростовчанина, страдавшего от одышки и увеличения живота
Диагност обнаружила у мужчины тромб, который не увидели другие специалисты (подробнее)
А В ЭТО ВРЕМЯ
У ростовчанки из уха удалили таракана
Женщина поступила в больницу с жалобами на сильные боли [видео] (подробнее)
ЕЩЕ ПО ТЕМЕ
В Ростове врачи были шокированы, когда на прием привезли двухмесячную девочку, на которой «живого места не было»
Ребенок попал в реанимацию [видео] (подробнее)