Полжизни в борьбе и кредитах: Мама ребенка, который стал лежачим инвалидом по вине врачей, рассказала, как изменилась их жизнь за девять лет

Полжизни Ярослав Пыдык из Азова провел в постели, не имея возможности ходить и говорить.

Фото: личный архив героев.

- Девять из 18-ти лет — полжизни человека. Как будто просто другая жизнь, - говорит Елена Пыдык из Азова.

В феврале 2016 года ее сын Ярик из жизнерадостного девятилетнего мальчонки превратился в лежачего инвалида, и с тех пор каждый день для семьи — это борьба за жизнь. Мама рассказала, как сейчас себя чувствует Ярослав, и о новых вызовах, с которыми приходится справляться.

Елена с сыном до его болезни.

Фото: личный архив героев.

«ОПЕРАЦИЯ - ВСЕГО ДЕСЯТЬ МИНУТ»

Когда у девятилетнего сына воспалились лимфоузлы на шее и появились отеки, Ярика отвели в поликлинику. Там доктор предупредил, что лимфоузлы нужно удалять: мол, операция несложная, на все про все надо не больше десяти минут.

- На мою просьбу провести диагностические исследования сыну врач ответил отказом. Доктор сослался на то, что анализ лимфотока крови очень сложный, а забор крови осуществляется через грудную клетку.

Тогда Елена решила послушать разные мнения и обратилась в другое медучреждение, где Ярославу установили диагноз «злокачественная гиперплазия лимфоидной ткани». Проблему предложили решить так же - удалением лимфоузлов.

- Правда, из назначенных исследований были только общий анализ крови и мочи. Мол, операция очень простая.

Ярик рос обычным мальчонкой.

Фото: Личный архив героя публикации.

«ОН НЕ ДЫШИТ!»

Через десять дней третьеклашку забрали на операцию. В тот день мама в последний раз видела сына активным и веселым мальчиком.

- Вскоре нам позвонили и сказали забирать ребенка из реанимации в палату. Когда моя мама вместе с санитаркой привезли каталку, то увидели, что Ярик очень бледный. Оказалось, что он не дышит! Его срочно подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

А пульс все замедлялся, пока не остановилось сердце. Его запустили уколом адреналина и массажем.

- Уже позже я узнала, что сын не дышал последние пять минут, и я даже не представляю, как медики могли этого не заметить! Причиной остановки дыхания стало якобы то, что сыну дважды провели седацию, то есть ввели успокоительное, а обезболить забыли. И во время операции Ярик все чувствовал, но ничего не мог сделать: у него случился болевой шок, остановилось дыхание и сердце…

После реабилитации в Испании мальчику стало лучше.

Фото: личный архив героев.

ПЯТЬ МЕСЯЦЕВ В КОМЕ

От кислородного голодания у ребенка появились судороги и начался отек мозга.

- Из-за выброса адреналина резко упал уровень сахара, который оставался на критическом уровне двое суток. Наступила гипогликемия: мой ребенок впал в кому.

Биопсия удаленных лимфоузлов показала, что их можно было оставить: воспаление было от простого ОРВИ.

- Доктора искали причины комы и устраняли одну за одной, но Ярик не просыпался. Его перевели в реанимацию, которая считается самой сильной в нашей области. Сыну провели очень интенсивную терапию. Тогда я просто жила у монитора, среди трубок, задерживая дыхание, слушая удары сердца сына.

Ярослав провел в коме пять (!) месяцев и вернулся домой уже другим. Веселый мальчик стал инвалидом, который не разговаривает, не улыбается, не может не только ходить, но и сидеть и даже самостоятельно переворачиваться.

- После комы и из-за сильного гипертонуса мышц у Ярика сильно скрутило ноги и руки. Сын кричал сутками, а мы только позже узнали, что от боли: мышцы были напряжены настолько сильно, что случились два перелома — руки и шейки бедра.

МНОГОМИЛЛИОННЫЕ ОПЕРАЦИИ И СУД С БОЛЬНИЦЕЙ

Дальше — девять лет борьбы. Елена, которая на момент операции была на последнем месяце беременности, разрывалась между новорожденной дочкой и поездками с сыном по больницам. Ярослава возили на реабилитацию по всей стране — от Ялты до Новосибирска. А с непосильными для семьи суммами на лечение помогали друзья, одноклассники Ярика и люди со всего мира.

- В России врачи не брались за операцию — нужно было ехать за границу. И тогда мы объявили сбор средств в интернете. Отец Ярика не участвовал в судьбе сына, а мой второй муж взял кредит на лечение. В результате удалось провести две операции в Испании по пять миллионов рублей, и сыну стало лучше. Он смог стоять с упором и делал первые шаги со специалистом, улучшилась работа внутренних органов. Но это стало возможным благодаря интенсивной реабилитации, массажу. Все это стоит больших денег.

Три года мама судилась с больницей, но той суммы, которая была выплачена в качестве компенсации по решению суда, хватило лишь на часть лечения. Семья все больше залезала в долги, и до сих пор выплачивает кредиты и проценты по ним — за операции, реабилитации и прочее.

ЖИЗНЬ ОГРАНИЧЕНА КОМНАТОЙ

Тем временем жизнь Ярослава ограничилась одной комнатой и противопролежневой кроватью. Для того, чтобы улучшить состояние сына и не допустить ухудшения, еще несколько лет назад нужно было снова вылететь на лечение в ту же клинику в Испании.

- Там помог целый комплекс мероприятий: тут важно все — и общение, и питание, занятия и их количество, прогулки. Ярик даже стоял - на ноги ставит инструктор. Дома мы не можем всего этого обеспечить. А на поездку нужна огромная сумма денег. К тому же, мы очень много потеряли за время пандемии и после. Все переболели, и у Ярика были серьезные последствия. В 2023 году мы попали с ним в больницу, тогда врачам пришлось поставить трахеостому.

Трахеостомическая трубка, без которой парень не может дышать, сильно усложнила жизнь и Ярославу, и маме.

- Сын периодами мучается от переизбытка и быстрого образования мокроты. Санировать дыхательные пути приходится очень часто - и днем, и ночью. Заменить в больнице трахеостому тоже целое дело. А вообще очень хочу избавиться от трубки — от нее много проблем, но и тут нужно много работы.

Даже домашняя реабилитация, которая не заменит лечения в клинике, давно стоит больше ста тысяч рублей в месяц.

ПАЛЛИАТИВНЫЙ СТАТУС И БУМАЖНАЯ ВОЛОКИТА

Мама долго сопротивлялась, но на седьмой год болезни сына решилась оформить ему паллиативный статус.

- В глазах людей он воспринимается так, что у человека мало шансов на восстановление. Но настала безвыходная ситуация. А паллиативный статус позволяет получить специальные смеси для питания, перчатки, катетеры, электроотсос для санирования. Правда, прописанные смеси Ярик ест плохо, и приходится докупать самим детские мясные пюре, белковые коктейли, каши, орехи, пудинги, чернослив — то, что сын хотя бы ест. Ведь терять массу катастрофически нельзя!

С наступлением 18-летия Ярослава семья столкнулась с новыми проблемами.

- Пока не оформлены документы по опеке, я абсолютно ничего не могу оформить, не только пенсию. На данный момент для Ярика мы не получаем ничего, что было до этого: подгузники, пеленки, спецпитание и другие расходные материалы. Доставая питание из запасов, поняла, что оно заканчивается. Чтобы все оформить, а одним днем все не решить, - нужно взять выходные на работе, и это снова потеря денег на обязательные платежи. Просто замкнутый круг — когда и чем заниматься непонятно. Только и делаешь, что бежишь из одного угла в другой.

ДОБРЫЕ СЛОВА И ПОДДЕРЖКА В СЕТИ

Чтобы справляться с платежами по кредитам, Елена подрабатывает онлайн: поставила стол с компьютером в комнате сына и сидит там сутками, разрываясь между монитором и уходом за сыном.

- Стабильно мало сна, времени, отдыха. Зато много стресса, работы, забот и платежей. По воскресеньям надо успеть сдать работу до полуночи — этот квест, просто заколдованный круг. Тем временем наш реабилитолог все время говорит какие-то непривычные вещи по питанию, пока занимается с Яриком, а я старательно пытаюсь работать и слушать наполовину свободным от наушника ухом. Не знаю, как все эти рекомендации вписать в график, когда все успевать и планировать. Еще мы все время дома, что не очень хорошо: у сына мало общения — вижу, что грустит парень.

Изредка Елена делится успехами и проблемами в блоге. Вслух об этом не говорит, чтобы не расстраивать сына: изливает душу и находит поддержку в Сети. В этом же телеграм-канале, названном именем сына и мамы, рассказывает о нуждах ребенка, ведет сбор средств на очередную реабилитацию.

- По рекомендации подписчицы посетила онлайн-встречу с психологом: специалист очень советовала выделять время для себя лично и каких-то приятных дел. Вот только не знаю, когда и как. Сейчас самое важное - удержаться на плаву. Ярику нужно хорошо есть, постоянно заниматься с реабилитологом, а мне - оплачивать эти занятия. Я должна успевать организовывать, контролировать, работать, желательно по графику, а не всю неделю днем и ночью, вовремя все оплачивать и самое главное - не влезать в новые долги. Голова кругом идет от всех этих мыслей. Но мы продолжаем работать во всех направлениях, успевать и стараться оставаться в здравом уме и памяти.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Ему никто не давал шансов, а он так стремится жить!»: Как сейчас живет ребенок, который после операции по удалению лимфоузлов стал лежачим инвалидом

9-летний Ярослав Пыдык из Ростовской области после простейшей операции провел пять месяцев в коме, пережил две операции, но смог встать на ноги (подробнее)

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ

Статус «безнадежный»: семь лет мать ребенка, ставшего лежачим инвалидом после врачебной ошибки, борется за его жизнь

Для специального питания и лечения Ярославу Пыдык из Азова нужно сто тысяч рублей в месяц, а семья еще не расплатилась по старым кредитам за реабилитации (подробнее)

А В ЭТО ВРЕМЯ

Мама школьника из Ростовской области рассказала, сколько стоит жизнь сына, ставшего лежачим инвалидом после врачебной ошибки

Простейшая операция по удалению лимфоузлов разделила жизнь семьи на "до" и "после" (подробнее)